Näkyvä, mutta ei näkyvissä.

Ajatus lähti liikkeelle siitä, että millainen sairastava sitä sitten saa olla. Tai pitää olla.

Itse huomaan peitteleväni paljon niitä ”ulospäin” näkyviä sairauden oireita.

Se tuo tulleessaan sen tosiasian, että ulkopuolisen on vaikea ymmärtää, miten se sairaus sitten minuun vaikuttaa. Itse olen joskus kuullut kautta rantain, millaista älämölöä pidän sairaudestani. Ja jaksan kuulemma siitä muistuttaa. Älämölöä kyllä välillä pidän, enimmäkseen ehkä tuodakseni tunnetuksi sairautta. Se että se joitakin ihmisiä ärsyttää ja tuo ihmetystä, miten se jaksaa ja viitsii asiasta toitottaa, jääköön tois arvoiseksi. Kyllä olen itse myös aikoinaan loukkaantunut sanoista. Muutama lause on jäänyt mieleen kummittelemaan ikuisiksi ajoiksi. Parina esimerkkinä, -En sairasta oikeaa MS-tautia. Sillä tarkoitettiin varmaan sitä, että kun en istu pyörätuolissa. Silloin kun sain dg:n, myös se herätti ihmetystä. Miten minulle se diagnoosi tuli. Valitettavasti todella moni joutuu käymään pitkän tien, ennen sairauden toteamista. Itsellä kaikki KOKEIDEN tulokset oli hyvin selvät siinä vaiheessa. Tarkoittaa sitä, että terveyskeskuslääkäri ei kirjoittele papereita potilaalle sillä periaatteella, että kun potilaasta nyt tuntuu siltä. Näytöt pitää olla selkeät (sitä varten toiset joutuvat käymään pitkän tien, ennen kuin oikea dg löytyy) Monesti pois suljetaan monta muuta vaihtoehtoa ensin) Dg:n jälkeen lääkitykseen tarvitaan aina kelan suostumus. Sen hakemuksen kirjoittaa neuro, niiden tulosten perusteella, mitä kokeet/testit ovat näyttäneet.

Käytiin tutustumassa Raaseporin linnaan, kun en ollut koskaan käynnyt.

 Surullista, mutta totta on, että on esimerkiksi myönnetty osatyökyvyttömyyseläke, tai vaihtoehtoisesti kokoeläke. Itse olen osarilla. Enkä enää pystyisi tekemäänkään täysillä tunneilla töitä. Kuuleehan sitä joskus toisenkäden tietona, että millähän sekin on sen eläkkeen saannut. Koska melkein jokainen tietää, tai on kuullut mäsää sairastavasta tyypistä, jolla on ULKOISIA apuvälineitä. Onneksi me mäsät ollaan aika solidaarisia ihmisiä toisiamme kohtaa. Tarkoitan sillä sitä, että iloitaan toisiemme hyvästä vaiheesta, ja tsempataan, kun tulee se huono vaihe. En minäkään iloitse kenenkään pyörätuolista, mutta valitettavan usein näkee, että se pyörätuoli tuo kohtaamisesta toisen ihmisen kanssa vaikeaa. Nähdään se tuoli, mutta ei uskalleta tutustua ihmiseen siinä tuolissa, koska se apuväline on pelottava. (Nyt muistutan, että kaikilla ei suinkaan ole sellaista kammoa) Toinen hauska asia on se, että ne toiset pyörätuolissa istuvat voivatkin kotona osittain liikkua muilla apuvälineillä, omia jalkojaan käyttäen. Itse en istu tuolissa, mutta joitakin apuvälineitä olen joutunut hankkimaan/ tukemaan omaa liikkumista. Siksi välillä toitotan sairaudesta, koska meitä on yhtä monta erilaista erilaisine oireineen, kun on sairastavaa. 

Kiivettävää ja ihmeteltävää paljon.

Apuvälineet ovat avuksi arjessa. Pitkät matkat eivät ole mua varten. Kassista löytyy nykyään taiteltava keppi. Kolme kilsaa on se ”suojaraja” sitten voi olla, että joudun sen esille kaivamaan. Heh, no ei sekään ole kirjoitettu kiveen. Jos liikkuminen on sellaista, että pysähdellään välillä, voi voimat riittää paljon pidempäänkin. Paitsi jos on kuumailma. Sitten kun mennään sinne yli +25 asteen, häviää itsellä äkäisemmin kaikki voimat. Mut hei, toisille mäsille se lämpö tuo voimia ja liikkuvuutta lisää. Menikö vaikeaksi ymmärtää? Niin, meillä jokaisella se tulee esille niin eri tavalla. Siksi pitää muistaa, että ”ulkopuolisen” on vaikea tietää, miltä itsestä tuntuu. Siksi pitää itseään kouluttaa koko ajan siihen, että osaisi sanoa. Mää olen huono siinä asiassa. Eli olen koulutuksen alkutaipaleella. On vaan paljon helpompi sanoa sille toiselle mäsälle, että jarrutetaan vähän vauhtia, niin voimat riittää pidemmälle. Osaanko sitten pyytää apua tarvittaessa? Se sitten vasta vaikea laji onkin. Olen itse törmännyt siihen, että tyrkytän sitä apua. Välillä niin, että toinen osapuoli jo vaivaantuu. Nyt olen yrittänyt opetella sellaisen asian, että siinä tilanteessa sanon: Sanothan, kun apua tarvitset. Sitten pitää itse muistaa, mihin sitä apua pystyy antamaan. Huonona päivänä väsyneenä se kaveri saa vain puoli kuppia kahvia tuotuna, koska ei uskalla koko kupillista tuoda pitkää matkaa. Eli jos vähänkään on tasapainossa sinä päivänä ongelmia, on se täysikin kuppi perille tuotuna puolikas kupillinen.  Kahvia sai kuitenkin. Sitten sain fyssarilta sellaisen jalkatuen, eli jalkaortoosin. Talvella oiva väline, kesällä hankalampi käyttää. Auttaa kuitenkin ns. ankkajalkaan, eli toinen jalka alkaa hauskasti läpsymään, kun väsyy. Itse asiassa pirun ärsyttävä vaiva toisinaan.

Joka koloon halusi kurkistaa, että mitä sieltä löytyy

Yritän myös ylläpitää lihaskuntoa. Tärkeintä on kuitenkin se arjen kuntoilu. Eli ne kotihommien teko. Jokapäiväiset arjen askareet ovat tärkeitä. Ei ole paljon järkeä olla töissä, jos kotona ei pysty eikä jaksa tehdä mitään. En minäkään enää jaksa koko huushollia kerralla siivota. Siinä kohtaa pitää vaan olla itselleen armollinen ja jatkaa myöhemmin samana päivänä, tai sitten seuraavana päivänä. Jos vedän itseni ihan piippuun, on seuraava päivä lepopäivä. Joskus teen niinkin, mutta tiedänpähän, mitä saattaa olla edessä…harkittu sohvalla makaamis päivä. Ikkunan pesu ei multa enää kunnolla onnistu. Siinä on liikaa liikkuvia tekijöitä. Pitää seistä jakkaralla, koittaa huitoa ylöspäin samalla tasapainoaan menettämättä. Yritin juuri taannoin läästrätä ulkoikkunaa höyrymopilla, jossa on ikkunanpesusetti. Siinä pitää kannatella samalla sitä konetta ja toisella kädellä pestä ja liippaa ikkunaa. Mun voimat eivät riitä painaa sitä lastaa ikkunaan sopivassa kulmassa. Höyryttelin ikkunan ja koitin kuivata sanomalehdellä. Lopputulos oli aika kamala, mutta isoimmat siitepölyt lähtivät ja odottaen syksyä, että saan tänne jonkun ihmisen pesemään ne ikkunat oikeasti ja kaikki pinnat. Mut hei, mää yritin.

Aikamoista kipuumista välillä, mutta jaksoin.

Sitten pitää muistaa, että elämässä on myös muuta. Ylläpitää niitä sosiaalisia suhteita.

Helposti alkaa karttaa tilanteita, missä on paljon muitakin ihmisiä. Eli on helppo tuumata, että nyt en kyllä jaksa lähteä minnekään, ei pysty, ei kykene. Välillä se toki myös pitää paikkaansa. Sitten jos sairastuu esim. flunssaan, kaikki oireet korostuvat monesti potenssiin kymmenen. Ja riski pahenemisvaiheeseen nousee. Silloin vaan pitää oikeasti malttaa levätä.

Kotiin ei kannata jäädä mökkiytymään. Toki ei sitä nyt voi, tai jaksa joka riennoissakaan juosta. Silti yritän pääsääntöisesti käydä juhlissa ja tapaamisissa, jos kunto vaan antaa periksi. Itsellä yksikään ystävä, ei ole huomauttanut hoippumisesta. Tai on siitä puhuttu, mutta itse ainakin naureskelen sille. Jos päivä on rankka, iltaa kohden väsymys tuo joskus tullessaan tasapaino ongelmia. Mutta hitto, mitäs siitä. Yksi asia meitä omilla jaloillaan köpöttäviä mäsiä monesti yhdistää. Joku on nähnyt, kun olet hoiperrellut känissä pitkin kylän raittia (väsyneenä hoiput selvin päin) Jos se ajatus jollekin nautintoa tuo, siitä saakoon nautintonsa. Itse olen sanonut ääneen, että näyttää vähän hoiputtavan. Siis sitä tapahtuu ihan ilman voimajuomien juomista. Oikeen väsyneenä ei välillä onnistu edes tölkin avaaminen. Ei kukaan ole vielä kieltäytynyt auttamasta. Väsyneenä välillä ajatus karkaa ja kuulee tai puhuu jotain puutaheinää. Eniten se nyt kuitenkin aiheuttaa hilpeyttä, kuin pahennusta.

Onneksi oli hyvät tukevat kaiteet.

 Sitten kun sitä juomaa on nautittu, pitää siinä olla järki kädessä, niin kuin muillakin. Selvinpäinkin on välillä väsyneenä vaikea oivaltaa esim. rappusissa, että se jalka nousee oikeasti tarpeeksi korkealle. Ajan saatossa siihenkin osaa paremmin keskittyä. Rappusten alaspäin tuleminen vaatii vielä enemmän tasapainoa ja niitä lihaksia. Sitten kun se jalka ei tahdo nousta kunnolla tai ei ole tarpeeksi keskittynyt, voi äkkiä löytää nokkansa tantereelta. Tässä kerran jouduttiin taksia odottamaan vähän pidemmän aikaa, ja jalat olivat väsyneet, enkä meinannut jaksaa seistä. Maahankaan en viitsinyt mennä istumaan. Ihan selvinpäinkään en ollut. Taksi oli tilataksi, ja kun sitten kunnialla selvitin ne portaat sisälle, rätkähdin keskelle taksin lattiaa. Selitin kyllä kuskille, että nautittujen aineiden lisäksi, sairastan MS-tautia. Kuski perillä varmisti turvallisen alastulon autosta. Tässäkään ei olisi tarvittu aiemmin muuta, kuin suun avaaminen ajoissa. Siksi tavallisessakin taksissa aina ilmoitan lähtiessä, että mulla se autosta ulos tuleminen vaatii hivenen enemmän aikaa. Yksikään kuski ei ole vielä suuttunut, vaan päinvastoin auttanut. Mutta se vaatii sen oman suun avaamisen. Niin hei, mulla ei ollutkaan otsassa sitä MS-tauti merkkiä. Ei se toinen voi tietää siitä sairaudesta, jos en sano. 

Aika voittaja fiilis, kun oli kierros suoritettu!!!

Siksi välillä mietin, että kuinka paljon itse pystyisi asioihin vaikuttamaan, kun reilusti sanoisi mikä on ongelman nimi, enkä yrittäisi näyttää ”terveeltä” ihmiseltä. Ettei vaan kukaan huomaisi.

Jos lähden jonnekin, voinhan lähteä aikaisemmin kotiin, kun ne omat voimavarat ovat siltä päivältä käytetty. Toki minäkin aina pelkään, että joku suuttuu tai närkästyy. Mutta kun tilanteen selittää, hyvinkin moni ymmärtää. Olenkin miettinyt, että mitä sitten pääsisi tapahtumaan, jos ”kärähtäisin” siitä, että nyt ei sitten jaksakaan. No ei mitään. Jos joku ei halua ymmärtää, ei sille sitten mitään voi.

Peittelenkö, no totta kai välillä peittelen. Eihän se sitä tarkoita, että kaikille pitää kertoa. Elämää joissain tilanteissa se kuitenkin helpottaa.

Sitten on välillä niitä kipuja, särkyjä, uupumusta, mitkä vie voimavaroja. Kaikki eivät välitä vertaistuesta, eivätkä koe sitä omakseen. Itse olen saanut siitä paljon. Myös hyviä vinkkejä jaksamiseen, sekä joidenkin oireiden yhdistämiseen mäsään. Sopeutumisvalmennuskurssilla tapasin ihania ihmisiä, jotka painivat samojen asioiden kanssa. Kerhossa on saanut monia uusia kokemuksia ja hyviä keskusteluja. Myös luennot, sekä nettiluennot ovat olleet hyödyksi. Sieltä voi itselleen napata ne omaa elämää helpottavat vinkit.

Itsellä on ollut pidemmän aikaa ”sätkytauti”. Eli säpsähdän tosi helposti kovempia ääniä ja yllättäviä tilanteita. Refleksit toimivat ajatustakin nopeammin. Siihen ei taida olla mitään ihmeellistä apukeinoa, mutta saa silläkin välillä huomiota osakseen, vaikkei mitään oikeasti säikähdäkään.

Onneksi en jäännyt kaltereiden taakse.

 Kaikkeen vaivaan ei löydy pilleriä ja ohjetta. Elämän asenne auttaa jaksamisessa. Ja välillä pitää antaa sen surun ja itkunkin tulla.

Tämä oli pintaraapaisu arjen elämää. Vuoden aikojen vaihtelujen myötä huomaa aina vähän erilaisia ongelmia tilanteen mukaan.

Tänään aloitin taas työt. On helpottavaa olla paikassa jossa tiedetään minun sairastavan. Kuitenkin kohdellaan tasa-arvoisena työntekijänä muiden kanssa.

Se jos mikä lämmittää mieltä.

Nautitaan kaikki kesästä!