MS-lääkkeet

Taiturointia trapetsilla.

Miksi olen valinnut sen vaihtoehdon, että käytän lääkitystä?

Tuntuu tosi usein unohtuvan tuossa keskustelussa, että se on yksilön vapaus valita haluaako näitä tarjolla olevia lääkkeitä käyttää. Nyt en kirjoita aiheesta, jossa on sairauden muoto, mihin ei ole lääkitystä. Sitten unohdetaan usein, että kaikille ne lääkkeet eivät vaan sovi. Onneksi koko ajan tulee uusia vaihtoehtoja.

Joka tapauksessa, teet niin tai näin, tuntuu välillä, että pitäisi itseään jotenkin hävetä, kun käytän lääkettä. Toiset toitottaa suureen ääneen, että kuinka hienoa on, kun ei mitään lääkitystä ole ja se heille suotakoon. Hyvä niin sille ihmiselle, kun on kokenut sen tien oikeaksi. Sitä en hyväksy, että omaa ajatusmaailmaa työnnetään väkisin toiselle ainoana oikeana vaihtoehtona.

MS on ”etenevä” sairaus, no ei kaikilla. Toisilla se tuntuu pysähtyvän, tai oleellisesti hidastuvan muuten vaan. Lääkityksen tarkoitus on estää sairauden eteneminen, kun tähän ei sitä parantavaa lääkettä ole. Toivottavasti sekin löytyy joskus tulevaisuudessa.

Mistä sitten tiedän, että onko siittä lääkkeestä minulle hyötyä?

Sanoppa se. Itse en kuitenkaan halua ottaa sitä riskiä, että testaan, miten käy ilman lääkitystä.

Eli itse käytin ensin Rebifiä 3/2013- tämän vuoden alkuun. Lääkityksen aloittaminen toi tullessaan tosi vahvat sivuoireet, joihin sitten käytin buranaa kivunlievityksenä. Rebif toi tullessaan influenssan kaltaisia oireita. Lihakset särkivät, kuume nousi, olo oli tosi voimaton. Ekat kolme kuukautta olivat vaikeimmat, pahimmat sivarit väistyivät noin puolen vuoden käytön jälkeen. Silti en koskaan pystynyt rebifiä piikittämään ilman, että otin valmiiksi buranan. Piikityksestä noin kahden tunnin jälkeen tulivat aina tutut lihas säryt. Siksi myös pistin iltaisin, että isoimmat oireet jäisivät yöhön, jolloin toivottavasti nukkuisin, jollei mikään muu valvottaisi. Pistopäivätkin oli su-ti-to ilta. Näin viikonloppu oli rauhoitettua aikaa ja jos jonnekin meni, ei tarvinnut kuskata mukana pistosvehkeitä.

Välillä on olo kuin naurulokilla...

 2015 loppuvuodesta olin pistoskiellossa. Maksa-arvot olivat pompanneet 249:ään. Olin ensin kokonaan pistämättä ja kun labra kokeet osoitti, että arvot ovat pudonneet oikeisiin uomiin, aloitettiin varovasti pistämällä 22mg (olin siis pistänyt normisti 44mg)

Jo silloin kun lääkitys aloitettiin 2013  ja sen alun 22mg pistämisen jälkeen siirryttiin siihen 44mg pistämiseen, nousi maksa-arvot reiluun sataan. Ne kyllä sitten ajan saatossa laskivat sieltä takaisin. Ei kyllä ihan sillä aikataululla mitä lääkäri olisi toivonut, mutta laski sitten kuitenkin.

Tuo maksa-arvojen nousu 2015 huomattiin ihan normin kokeiden yhteydessä, joissa kävin ennen neuron aikaa. Ja juu, mulla ei ollut silmän valkuaiset keltaiset, ei ollut vatsa kipeä, ihoa kyllä kutitti, mutta sitä nyt on muutenkin.

Kun olin pistoskiellossa, jalkojen jäykkyys helpotti (aika yleinen rebifin tuoma vaiva) Suurin kiukun aihe oli paikallisessa labrassa käynti. Mulla siis seurattiin maksa-arvoja ja siellä labran hoitaja oli erityisen kiinnostunut, kun vastaukset menevät aina Lohjalle, eivätkä paikalliselle lääkärille, mistä niitä voisin puhelimella kysellä.

Omasta mielestäni ei minun tarvitse labrassa alkaa selittelemään, että en ole alkoholisoitunut ja juonnut maksaani paskaksi. Labratädin mielestä pienessä kylässä potilaan velvollisuus on kertoa, että miksi ne verikokeiden vastaukset menevät Lohjalle. En tiedä, ehkä hän huolestuneena kansalaisena/hoitajana olisi ohjannut minut hoitoon, tai jotain. Sitten ihmettelen, että miten kummassa mulle osui aina se sama täti, vaikka joo, pieni labra ja pienet puitteet. Olisikohan ollut sitten kolmas vai neljäs labra kerta, kun maksa-arvoja otettiin, päätti täti sitten huomauttaa minulle, että niin taas näitä maksakokeita. Per..le, alkoi kiukuttaa enemmän kuin laki sallii. Itse olettaisi, että hoitohenkilökunnalle ei tarvitse alkaa selittämään, miksi mitäkin kokeita otetaan. Ja kun jo ekalla kerralla huomasin vähän piikikkään utelun, en viitsinyt avata tilannetta yhtään enempää, kuin tarvis.Tädille kyllä sitten kerroin, että sairastan MS-tautia ja nyt LÄÄKITYS on nostanut maksa-arvot kattoon. Olen lääkityskiellossa niin kauan, että arvot palautuu normaaliksi. Siksi täällä joudun ravaamaan niin usein asian tiimoilta.

Vastaukseksi sain, että musta ei näy ulospäin sairaus. Haloo hei, minkäs minä sille asialle voin. Eikä se edes pitäisi siihen tilanteeseen kuuluakaan, koska olin vain labrakokeissa. Itse arvostan hoitajien työtä tosi korkealle. Valitettavasti joskus joutuu törmäämään näihin tapauksiin, joille kuuluu asiat enemmän, kuin lääkärille.

Otan tähän vielä yhden esimerkin, mikä ei kuulu mitenkään mäsään.

Olen nilkkani kaksi kertaa murtanut (samasta kohdasta)ja toisella kerralla se leikattiin ja laitettiin ruuvit. Ennen leikkuriin lähtöä hoitaja tuli ajelemaan jalan karvat ja poistamaan kynsilakat. Siinä toimenpidehuoneessa en ollut suinkaan ainoa potilas, kun hoitaja alkaa huutamaan mulle kovalla äänellä, että mitäs nyt tehdään, sulla on kynsisieni.

Sanoin, että ei ole, vaan sairastan palmoplantaarista pustuloosia, joka on psoriassiksen sisar sairaus (äidillä on psori, mulla se ei ole ainakaan vielä puhjennut) Niin psoriasista sairastavilla kuin PPP-potilaillakin kynsimuutokset ovat tavallisia.

No tämä täti pisti vettä myllyyn, että ei ole koskaan moisesta sairaudesta kuullutkaan. Selvä kynsisieni, hoitamaton. Vitutus itsellä oli kyllä tapissa. Täti hoitaja haki vehkeet, että ottaa testin, niin voi sitten kertoa mulle, miten asia hoidetaan. Vitsikkäintä tässä on se, että kyllä siellä mun papereissa se sairaus lukee, oli hoitaja kuullut siittä, tai ei.

Lääkärin kanssa sitten se hoitaja takaisin saapui. Lääkärille nostan hattua. Piti hoitsu tädille luennon sairaudestani (PPP) ja painotti moneen otteeseen, että tämä ei tartu, niin kuin ei psorikaa. Samassa huoneessa ollut rouva sanoi mulle jälkikäteen, kuinka iloinen oli, että sai näpeilleen. Onneksi näitä ei ole montaa vastaan tullut.

Tuntuu välillä, että seison jonkun varjossa.....

No siihen rebifin käyttöön takaisin. Maksa arvot siis palautuivat kohdilleen. Ja pistäminen jatkui. Se, miksi ne sitten yks kaks nousivat? Ei siihen kukaan osaa mitään tyhjentävää vastausta antaa. Luontais tuotteitakin mietittiin, mutta sormella ei pysty mitään näyttämään. Tuolloin karsin kyllä kaikki ylimääräiset pois ja söin pelkästään D-vitamiinia ja mangnesiumia. Viime loppuvuodesta pääsi sitten pahis läpi. Oikea koipi tuli vielä huonommaksi, kuin vasen, joka on ollut se kaiken pahan alku ja juuri. Sain pulssin, vaan tällä kertaa toipumiseen ja jalan toimimiseen meni paljon kauemman aikaa, kuin ennen. Onko sairaus lähtenyt pikku hiljaa etenemään, oli oma ajatusmaailma ja itse aloin miettiä lääkityksen vaihtamista. Neuro oli kuitenkin sitä mieltä, että lääkevaihtoon ei ole syytä, magneetin kuvat eivät näyttäneet mitään järisyttäviä muutoksia.

Samaan aikaan sain yhteydenoton Turun NeuroNeosta. Kysyttiin kiinnostusta MS-tauti lääkekokeilusta, joka soveltuisi minulle sen hetkisillä oireilla.

Olin siis aiemmin hakenut yhteen lääkekokeiluryhmään, mihin en silloin soveltunut.

Päätös oli helppo, vaikka onhan se sanottava, että aina se lääkkeen vaihto jännittää.

Alku vuonna sitten rebif lopetettiin ja siirryin uuteen lääkitykseen. (Otan kapselin päivässä ja sitten pistän kerran kuukaudessa. Lääkkeenä joko Aubagio tai Arzerra. Aubagio on myynnissä oleva lääke/ arzerra  https://www.novartis.fi/innovaatiot/tuotteet/reseptilaakkeet#ui-id-1=3 )

Tämä on kaksoissokko tutkimus. joten en tiedä kahdesta lääkkeestä, kumpaa saan. Joka tapauksessa lääkitys on. Niin rajuja sivareita, kun rebifissä oli, ei ole ollut missään vaiheessa. Ja isona bonuksena on se, että viikoittainen buranan popsiminen on ohi. Toki olen joskus sen särkylääkkeen joutunut ottamaan, koska ajoittaista jalkasärkyä on ollut. Burana ei vaan siihen auta, ei ainakaan niin, että särkyä ei tuntisi. Muutaman kerran on ollut jalkojen aamujäykkyyttä, mutta ei sillä tavalla, kun rebif oli käytössä. Sitten olen huomannut, että jalat pitävät paljon enemmän lämmöstä. Eli kun pitää siitä asiasta huolta, sujuu päiväkin paremmin. Eivät ne villasukat yöllä ole mitkään super seksikkäät, mutta jos vaihtoehtona on unettomuus ja jalkasärky, arvatkaa kumpi vaihtoehto voittaa.

Pelkästään ihmisten suhtautuminen lääkitykseen ja lääketutkimukseen onkin sitten hyvin moninaista. Välillä naurattaa, kun oletus on, että kohta vähintään neonvihreänä kuljen tuolla ulkomaailmassa. Toiset ovat sitä mieltä, että olet lähtenyt lääkeyhtiön pelleksi, mikä oikeasti ajatusmaailmana ihmetyttää. Tämä tutkimus on kolmannessa vaiheessa.

https://www.novartis.fi/innovaatiot/kliiniset-laaketutkimukset

Eli en ole katunut tutkimukseen osallistumista, enkä tietenkään lääkityksen käyttämistä. Pahat puheetkaan eivät ole mieltä madaltaneet. Ei musta enää mitään urheilijaa tule, mutta jos tämä tauti näin hidastaa etenemistään, eikä olemassa olevien kremppojen päälle tule kamalasti uutta, olisin tosi helpottunut. Mielestäni olisi myös suotavaa, että sairastavatkin olisivat myötämielisiä toisilleen. Käytän lääkitystä syystä tai en käytä. Hyökkääminen toinen toistensa kimppuun on aika mautonta ja se että voi ohjailla ihmisten päätöksiä oman vahvan mielipiteen pohjalta on pelottavaa. Eli jos sairastunut miettii lääkitystä, on mielestäni edesvastuutonta tohtoroida toisen mielipiteitä omalla näkemyksellään. Toivoisin, että nämä kaikki asiat jäisivät potilaan ja lääkärin päätettäviksi asioiksi. Ei toisten kärkkäiden näkemyksien tohtoroinniksi. Niin kuin sanoin, viime kädessä jokainen itse päättää omasta elämästään. Vertaistukea voi antaa, kertoa omia kokemuksia, mutta ei painostaa suuntaan tai toiseen missään tällaisessa asiassa. Annetaan kaikkien ihan itse päättää.

Mutta naurulokin varjo voi jopa näyttää kotkalta.....

Eli itsellä nuo vaivat on tuolla jaloissa ja vasemmassa kädessä, jossa on voimattomuutta. Sitten on kyllä niitä ei niin ulospäin näkyviä vaivoja. ajoittain iskevä fatiikki=uupumus. Vaikea muille selittää, jotka eivät sairasta. Me kaikki tiedämme, että kaikki uupuu välillä. Tämä uupumus on hyvin kokonaisvaltainen ja aiheuttaa välillä ääretöntä itsensä kokoamista, että pääsee liikenteeseen.

Sitten on vielä tullut kovan hälinan aiheuttama uupumus. En pysty enää istumaan ravintolassa, jossa musiikki pauhaa täysillä ja pitäisi yrittää vielä kuunnella ja keskittyä muiden keskusteluun. Aivo väsyy hyvinkin pian ja iskee järjetön kokonaisvaltainen väsymys. Tämä koskee kaikkia yleisötilaisuuksia ym. Hälinä saa vaan kaiken sekoittumaan keskenään, eikä siihen auta mikään itsensä skarppaaminen.

Asiat, jotka vaativat paljon keskittymistä, tyhjentää pään ja vie uupumisen lihaksiin. Liika liikkuminen, omien voimavarojen koettaminen kostautuu monen päivän uupumisena. Yhden toisenkin lisäoireen olen viime aikoina huomannut. Säpsähdän tosi helposti vähänkään kovempaa ääntä.

Niin, kaikkeen tuohon ei ole olemassa pilleriä, joka sormien naksauksella pelastaa tilanteen. Kaikenlaisia apuvälineitä kyllä löytyy. Sopivien etsiminen vie aikaa. Pari keppiä talosta löytyy. Nyt kassissa yleensä jo nykyään keppi, joka on kokoontaitettava. Pari kertaa, kun on käynyt niin, että seisoskelen siellä tien poskessa ja odottelen, että alkaisi jalat toimia(tai paremminkin jalka, oikea). Voin sanoa, että v..tutus on välillä silloin voimissaan, kun ajattelee, että keppi mikä on kotona, voisi ehkä pelastaa tilanteen. Toki, itseäkin on naurattanut, kun siinä maisemia katselet ja yrität olla sen näköisenä, että tässä kaunista maisemaa pälyilen. Onneksi ei ole vielä kertaakaan alkanut vettä satamaan, siinä seisoskellessani. Aikoinaan olen kuullut kautta rantain, kuinka olen humalassa keskellä päivää hoippunut. Heh, hoiputtaa siinä vaiheessa, kun alkaa akalta virta vähenee. Mun puolesta vettä lisää myllyyn, jos se mun hoippuminen jotakuta kiinnostaa.

Siksi vaikka en ole kuin kotka...

Eli kaikessa helppoudessaan, se mikä sopii toiselle, ei sitten sovi toiselle.

Kuvat on Lohjan Porlasta kuvattu. Luonto ja sen kaikki tapahtumat, on itselle lääkettä. Välillä ei särkyä huomaakaan, kun keskittyy ihan johonkin muuhun. Ei myöskään väsymystä.

Voin aina kuvitella olevani se kotka.
Aina saa ja pitää unelmoida

Nää on näitä naisten juttuja.

Kesää odotellessa.

Tänään, kun Pekka Pouta alkoi nauramaan omaa sääennustettaan televisiossa, meinasi itselläkin naurun lomassa mennä aamukahvi väärään kurkkuun. Joo, sää lämpenee. Juuri nytkin kun katson ikkunasta ulos, näyttää iloisesti lunta satavan. Spring is coming.

Joka tapauksessa, keväällä pitää alkaa varautumaan mekkokeleihin. Hahhaa, ei nyt ehkä ihan tänään vielä. Itsellä siihen kuuluu oleellisesti laite, jota kutsun Philipsin valmistamaksi kidutusvälineeksi. Toiset kutsuu sitä sheiveriksi.

Laite kuitenkin nyppii ihokarvat.

Turhamaista tai ei, ainakin ympäristöystävällistä omalla kohdalla, kun niitä noissa jaloissa riittää. Mekkoa ei kehtaa päälle laittaa, jos ei jotain asialle tee.

Tämän kidutuslaitteen käyttö, ei varmasti ole kenellekään mieluista.

Mutta miettikää tilannetta, kun omistaa jaloissa ylivilkkaat refleksit.

Itsellä oli ensin vasemman jalan refleksit tosi vilkkaat. Nyt on oikeassakin jalassa ja se on vielä vilkkaampi kuin se vasen.

Ei ole kauhean kauaa aikaa, kun terveyskeskuslääkäri (nuori sellainen) kysyi tutkimuksen yhteydessä, että saako hän kokeilla refleksejäni, vaikkei se flunssaani liittynytkään. Häntä kiinnosti nähdä, millaiset ovat ylivilkkaat jalat MS taudissa.

Totta kai annoin luvan. Varoitin kyllä, että kannattaa pysyä syrjemmällä, ettei sattuisi hassusti. Testissähän paukutellaan polvia ja käsivarsia. Lääkäriä nauratti itseäänkin. Siis jos muuten en enää ole kovin nopea, siinä asiassa olen. Lääkärikin totesi, että reaktiota ei voi olla huomaamatta, hihhih.

Siis, sheivaamiseen pitää ensin henkisesti valmistautua. Kone kun nyppii karvoja iloiseen tahtiin, steppaa mun jalat vielä iloisemmin. Välillä koitan seistä ja painaa jalkaa kunnolla lattiaa vasten, mutta ei sekään tuota toivottavaa lopputulosta. Varpaat tanssahtelee omia aikojaan ja homma tuntuu välillä vähintäänkin naurettavalta.

Monen asian joutuu tässä aina kantapään kautta oppimaan, koska kaikilla ei suinkaan se kroppa käyttäydy samalla tapaa. Mulla isoimmat ongelmat siis kulminoituu noihin jalkoihin.

Tässä kerran, kun olin saanut tämän sheivaus osion suoritettua, huomasin perusrasvan loppuneen. Niinpä en sitten rasvannut lopputulosta vaan lähdin kauppaan käymään. Tempasin siis farmarit nypityille, kuivuutta huutaville kintuille. Kauppareissu jäi aika lyhykäiseksi ja en muista, ostinko mitään muuta rasvaa lukuun ottamatta. Jaloissa alkoi nimittäin sellainen kihinä. Tunteena, kuin muurahaiskeon kaikki asukkaat kipittäisivät jalkoja pitkin edestakaisin. Eikä siihen auta mikään rupsutus. No, ei sitä nyt kyllä ihmistenilmoilla haluaisi tehdäkään, eikä se mitään auta. Kerrasta oppineena, en enää unohda tätä äärettömän tärkeää vaihetta.

Päässäni olen joskus miettinyt, että miten kävisi nykyään jossain hoitolassa. Sätkisinkö kuinka ja kovin toimenpiteen aikana. Jalkahoidoissa en ole käynyt pitkään aikaan, vaan olen koittanut hommata perusvehkeet kotiin. Se jalkahoito jos ennen tuntui taivaalliselta, on nykyään samassa kategoriassa, kidutustoimenpiteet.

Jaloista puheen ollen, tuttu jalkojen aamujäykkyys on palannut ajoittain takaisin. Kun esim. penkiltä noustessa pitäisi lähteä kävelemään, jalan kaikki lihakset kiristyvät ja menevät jännitystilaan. Onneksi ei ole joka aamuinen vaiva. Ärsyttävä kuitenkin.

Asiasta vielä kukkakeppiin. Innostuin ompelemaan parina päivänä, pitkästä aikaa. Mulla vaan tuppaa se inspiraatio menemään vähän överiksi ja en halua huomata, kun pitäisi siltä päivältä lopettaa.

Ekana päivänä ompelin paidan ja pari kassia. Kumpaakin kassiin, piti laittaa vetoketju. Toisesta se sitten unohtui. Joooo.

Seuraavana päivänä homma jatkui. Ompelin viisi kassia ja kolme pussukkaa. Päätin, että en sitten laitakaan kasseihin vetskaria, pusseihin laitoin. Viimeisen pussin kohdalla ymmärsin, että nyt on akan aika lopettaa tältä illalta. Nimittäin, vaikka olin jo kaksi vetoketjua ommellut, viimeisen vetoketjun kohdalla pyörittelin pussukkaa varmaan viisi minuuttia ja ihmettelin mielessäni, että miten hitossa se vetskari laitetaan. Taas hyvä esimerkki, kun aivo on väsynyt ja päivän data sen homman osalta lopussa.

Nyt olisi kassii ja pussii, kesä vaan enää puuttuu.