MS, vähän kuin pullataikinan teko

Arkipulla

Mitä useimmin sitä arkipullaa väännät, siihen alkaa tulla se rutiini. Ei mitään klumeruulia, mutta menee usein jopa ihan sormituntumalla. Ai niin, ei siis aina.

Siihenkin sisältyy oma riskinsä. Ajattelet, että kun se taikina siellä kohoaa, annan sen nyt hetken kohota, kun tässä sohvalla venyttelen, ja sitten oletkin venytellyt pidempään, kuin oli tarkoituskaan. Taikina pakkaa jo astiasta ulos, koitat vääntää sitä epätoivon vallassa takaisin normaaliin tilaan..Hö, turhaahan se nyt sit enää on, kun on se peli jo siltä erää menetetty. Mutta useimmiten se nyt suht mallikkaasti tekeytyy, jollei odota liikoja. Arkipullaan voi myös ripotella niitä raesokereita tai ihanan voi nokareen aina halutessaan.

Se tuo arkeen pientä juhlaa.

Sitten on arkipulla ala ideakeittiö.

Hokaat jonkun hyvän idean, minkä päätät lisätä siihen omaan arkipullaan. Se on tuolla toisellakin tyypillä toiminut tosi hyvin..vähän kuin itsestään, siinä sivussa. Alun hirveässä innostuksessa tuntuu, että miten en ole tällaisesta ennen tiennytkään. Sitten kauhian alkuinnostuksen jälkeen huomaat, että ei se pirun taikina nousekaan silleen, kun luvattiin. Muutaman yrityskerran jälkeen toteat, että parempi palata siihen vanhaan perinteiseen hyväksi havaittuun reseptiin. Toimii arjessa kuitenkin itsellä paremmin.

Haaa, juhlapulla.

Sitä pitää jo vähän suunnitella. Oikein mietiskelee, että mitähän lisukkeita siihen lisäisi. Vaihtoehtojahan riittää. Oikeinko jaksaisi korvapuustiksi kietaista? Laittaisikohan vielä vaikka mantelilastuja. Tai oikein vaikka vaniljatäytettä. Mitä kauemman aikaa on kulunut, kun viimeksi on juhlapullaa tekaissut. Sen vaikeammalta se tuntuu. Miten ihmeessä tää voikin olla välillä niin vaikeata, vaikka pitäisi olla tuttua.

Vaikka kaikki onnistuisi ensin nappiin, voi lopussa olla omat riskinsä. Laitoit suolaa sokerin asemasta. Paistoit liikaa, ja ne pirut kärähti. Eli näyttää hyvältä, mutta lopputuote ei ollut toivottu tulos. Tai ne pirun pullat painavat tonnin. Sopii paremmin golfpalloksi, kuin kenenkään nautinnoksi.

Onneksi kuitenkin se juhlapullakin välillä onnistuu. Pienistä takapakeista ei kannata ottaa itseensä.

Nyt on kuitenkin tulossa se pääsiäispulla.

Harkiten mietitään valmistusta. Sahramia, ei sitten missään nimessä liikaa. Maku kärsii ja alkaa näyttämään vanhentuneelta. Myös liiassa sahramin käytössä on omat riskinsä. Kaikki ei vaan tykkää. Onneksi tässä on vielä suunnittelulle hyvää aikaa. Saadaan oikein pirun hyvät pääsiäispullat.

Eli hyvää tulevaa pääsiäistä ja ollaan varovaisina niiden pääsiäispullien kanssa.

Jalankantama, matkustaminen, jaksaminen, MS, fatiikki.

Niin järjettömän kiitollinen, kun olen siitä, että ne omat jalat vielä kantaa, välillä tosin kepillä avustettuna, tuottaa se liikkuminen silti ongelmia.

Ja aiheuttaa välillä stressiä.

Onneksi työkokeilupaikat ovat olleet niin lähellä, että omat jalat sinne ovat vielä vieneet. Toisina aamuina vähän huonommin, mutta joka tapauksessa olen suorituspaikalle päässyt ja sieltä kotiin. Työkokeilut ovat olleet sellaisia, että päivän aikana ei ole tarvinnut mitään valtavia urheilusuorituksia tehdä, eli pääsääntöisesti istumista (mikä sekään ei aina ole hyvä, mutta noustahan jaloittelemaan aina voi)

Ongelmia aiheuttaa se, että päästäkseen johonkin tiettyyn paikkaan, tiettynä kellonaikana, tietyillä julkisilla kulkuvälineillä, on välillä enemmän kuin haasteellista.

Esimerkkinä eräs Tampereen matka, joka täältä suoritettuna kulkee näin:

Kävely linja-autoasemalle, siitä linkkarilla Helsinkiin. Linja-autoasemalta rautatieasemalle, hyppää kyydistä Tampereella. Kävele majoituskohteeseen, jos sopivan matkan päässä.

Jos kaikki kuljetukset sujuvat aikataulun mukaan, ihan jees. Vaan ainahan kaikki ei mene käsikirjoituksen mukaan.

Paluumatka voi olla hyvinkin mielenkiintoinen, koska valitettavasti tänne sivualueille se linja-auto ei kulje niin usein. Rautatieasemalta, linja-autoaseman terminaaliin ja bussin lähtöön normi ihminen juoksee liikennevaloja uhmaten niin, että ehtii juuri lähtevään autoon. No, multa se juokseminen ei onnistu, ja koska energiavarojakin on jo reissun aikana kulutettu, on eteenpäin menokin takkuisempaa. Onneksi viimeksi oli ystävä mukana, joka oikeasti juoksi edeltä katsomaan, onko linja- auto vielä paikalla. Sillä kerralla oli ihmisiä niin paljon autoon jonossa, että se lähti myöhässä.

Olen myös kuullut kauhu tarinoita (tarinat on tarinoita, mutta silti..) että osa matkustajista joutuu matkan seisomaan. Se nyt ei kyllä multa onnistu.

Eli en voi satsata illan viimeisiin linja-autoihin, sekä autoon pitäisi päästä jo jonottamaan tarpeeksi ajoissa, jotta istumapaikka on taattu.

Sitten pitää muistaa ottaa aina käteistä taskuun, koska viime linja-automatkalla (ei Tampereen reissu) setä ilmoitti tyynesti, että kortti ei toimi, vain käteinen käy.

Joten nyt kun tutkailen tässä reittiä kävely,-linja-autoasema,-kävely,-ratikka,-kävely, olen päässyt parissa tunnissa laivaterminaaliin, josta matka voi alkaa. Eli tämän jälkeen reissussa alkaa vasta se varsinainen kävelyosuus. (Olen myös kuukkeloinnut hyvin tarkkaan, mikä on se määrä m/km minkä joudun kävellen taittamaan.)

Sitten aamulla ennen lähtöä pitää huolehtia, että et juo juurikaan mitään aamusta, koska aikaa vessojen hauelle, sekä sinne jonottamiseen ei ole. Näin voi toivoa, että olet ajoissa perillä, tai sitten vaan yksinkertaisesti jäät laivasta.

Takaisin paluussa joudun joka tapauksessa käyttämään jonkun henkilökohtaista ajoneuvoa ja halua tulla hakemaan, koska en uskalla jättää paluuta viimeisten linja-autovuorojen varaan, etten jää koko yöksi isolle kirkolle. Tällöinkin, sen ihmisen omasta ajasta kuluu pelkkiin matkoihin kaksi tuntia. Jos käytät jonkun hyväntahtoisuutta kumpaankin suuntaan, on sen ihmisen aikaa käytetty sinä päivänä matkoihin pelkästään neljä tuntia, mihin joka tapauksessa tulee päälle odotusaikaa.

Silti itseäni hävettää kiukutella itselle moisesta asiasta, koska mun jalat kantaa ja vie eteenpäin tietyn määrän per päivä. Tässäkin pitää muistaa, että se matka, minkä jaksaa kulkea ei ole vakio, koska välillä ne vie paremmin ja välillä huonommin.

Kamalasti yritän tehdä asioita, jotka itseä kiinnostaa ajatusmaailmalla, teen nyt kun vielä pystyn. Samalla on kuitenkin pakko tunnustaa, että jään joistain reissuista pois, koska se perille pääseminen tuottaa jo omat ongelmansa. Taksi kulkee, ja kusti polkee..Siihen taksiin ei vaan ne rahat riitä, joten jos siirtymät eri kuljetusvälineisiin on liian hankalat, en osallistu ollenkaan.

Vaan tästä avautumisesta huolimatta, minullahan on kuitenkin valinnanvapaus ja voin jättää reissut jotka aiheuttavat liikaa stressiä tekemättä, koska hei mä voin tehdä niin. Jos joku ei ymmärrä, en vaan voi sille mitään.

Nyt kuitenkin kurkin ikkunasta ulos ja vau, huomaan että aurinko pilkahtelee kerrankin näiden toivottaman monen vesisadepäivän jälkeen. Eli takki niskaan ja kohti uusia syystuulia. Sen sentään pystyn yksin vielä suorittamaan, ilman muiden apuja.

Tämän voimia lisää antavan matkan Yyterin kylpylähotelliin mahdollisti henkilöautolla meno.
Oli sykähdyttävä kokemus olla autiolla Yyterin rannalla ihan yksin, näin älyttömän kauniissa
auringonlaskussa.

Fatiikki

Kesän kestänyt fatiikki.

Se siis alkoi pikkuhiljaa taas tulla, mitä pidemmälle kesää edettiin.

Osittain se on aina johtunut itsellä lämpimistä ilmoista. Niitähän ei nyt ole tarvinnut tänä kesänä liikaa kokea. Eli ei voi olla suoranainen syy tällä kertaa.

Aloitin uuden työkokeilun juhannuksen jälkeen. Alun pari viikkoa kroppa joutui totuttelemaan säännölliseen rytmiin viitenä päivänä viikossa. Eli kello pirisee tarpeeksi ajoissa, että saa rauhassa juoda aamu kahvin ja lueskella päivän lehdet.

Töihin kävelen edes takaisin. Töissä ei tarvitse liiaksi seisoskella, vaan on istumatyö. Silti tarvittaessa saa jaloitella ja liikkua, että ahteri kestää sen viisi tuntia, mitä se työpäivä kestää. Työpäivätkin ovat vaihtelevia, että ei ole yhtä ja samaa puurtamista.

Silti se salakavala fatiikki ottaa valtaansa. Lopulta yhtenä viikonloppuna ”nukuin” kaikki mahtavat 14 tuntia, jollei vessassa käyntejä lasketa. Ei auta nukkuminen mulla. Nukut enemmän, tai sitten vähemmän, olo on yhtä sumeinen pääkopassa.

Lämpimänä päivänä jalat heittäytyvät vielä spagetiksi. Siis kyllä ne liikkuu eteenpäin. Ainakin vielä ovat liikkuneet. Kädet toimivat omasta mielestä, kuin hidastetussa filmissä, ainakin kun esim. yrität koneella kirjoittaa jotain pidempää juttua. Aivo tarvitsee äärimmäistä ponnistusta, että kaikki tavarat pysyvät kädessä, koska muuten niitä kerätään lattialta. Loppupäivän sumu päässä, kertoo että koita nyt keskittyä jokaiseen asiaan mitä teet. Siltikin välillä tuntuu, että onko mulla hajuakaan missä taas mennään.

Parhautta on se, että työpäivät alkavat aamusta, koska illat menee ihmetellessä miten se päivä sitten meni. Siivoukset jätän viileille päiville, mikä nyt ei tietenkään muutenkaan ole pöllömpi tapa. Tää Suomen kesä on muutenkin niin lyhyt.

Eli ei auta nukkuminen, eikä välillä itsensä riivaaminen. Riivaamisella tarkoitan sitä, että väkisin lähdet touhuamaan jotain kodin seinien ulkopuolelle, jaksoit tai et.

Nyt olen miettinyt, että auttaisiko sitten tähän joku lääkitys. Toisaalta halu olisi suuri keksiä joku muu konsti, kuin uusi lääke muiden lääkkeiden lisäksi. Ei mulla nyt niin kamalasti lääkkeitä ole käytössä, mutta olen miettinyt, että kun aika jättää, on tullut sen verran tymäköitä aineita vedeltyä, mahdanko maatua ollenkaan, tai paremminkin millä saavat syttymään.

Tässä lähellä olisi ollut fatiikkikurssikin. Hauskaa siinä on se, että en voinut hakea kurssille, koska en jaksaisi työpäivän päälle ajaa ensin kurssipaikalle ja sitten koittaa keskittyä vielä itse kurssiin. Hassua, kun se kurssi oli juuri tarkoitettu avuksi esim. työssä jaksamiseen. Hain kyllä sellaiselle verkkokurssille. Toivotaan, että pääsen ja että sieltä saisi jotain apuja tähän sumun valtaamaan maailmaan. Tai sitten mun kroppa on suunniteltu niin, että kesät lomaillaan ja lekotellaan.

Noin reilu kuukausi sitten, lekuri nyppäsi kasvoista ikäväksi heittäytyneen luomen. Parilla tikillä selvittiin, mutta se haavakohta päätti tulehtua. Siihen sain antibiootti kuurin, mitä en sitten ole vuosikausiin syönyt. Siitä se väsymys otti oikein niskalenkin, ja elimistö ei tuntunut oikein tietävän, että mitä vastaan piti koittaa taistella. Toivottavasti ei hetkeen aikaan tarvitse uudestaan moista syödä.

Viimeviikon sitten podin välillä jotain kesä/syys välimaasto flunssaa. Päivääkään en kuitenkaan ole ollut töistä pois. Jos se burana ei auta jalkakipuihin, niin kyllä sen voimalla jaksaa pari päivää töitä tehdä, vähän huonommallakin kunnolla.

Silti, kesästä on nautittu. Kulttuuriakin vähän harrastettu. Parit sangriatkin juotu. Joten ei tää niin pöllöä elämää taas oo ollutkaan. Tälläkin hetkellä kun kirjoitan, vilkuilen samalla, että keittiö kaipaisi jonkin asteista siistimistä. Nyt kuitenkin istahdan partsille ja jos jaksan, siivoan keittiön, tai sit teen sen huomenna. Ei se homma ainakaan mihinkään karkaa.

Ei ole olemassa muureja, on vain siltoja. Ei ole olemassa suljettuja ovia, on vain portteja. -Tommy Tabermann-

Näkyvä, mutta ei näkyvissä.

Ajatus lähti liikkeelle siitä, että millainen sairastava sitä sitten saa olla. Tai pitää olla.

Itse huomaan peitteleväni paljon niitä ”ulospäin” näkyviä sairauden oireita.

Se tuo tulleessaan sen tosiasian, että ulkopuolisen on vaikea ymmärtää, miten se sairaus sitten minuun vaikuttaa. Itse olen joskus kuullut kautta rantain, millaista älämölöä pidän sairaudestani. Ja jaksan kuulemma siitä muistuttaa. Älämölöä kyllä välillä pidän, enimmäkseen ehkä tuodakseni tunnetuksi sairautta. Se että se joitakin ihmisiä ärsyttää ja tuo ihmetystä, miten se jaksaa ja viitsii asiasta toitottaa, jääköön tois arvoiseksi. Kyllä olen itse myös aikoinaan loukkaantunut sanoista. Muutama lause on jäänyt mieleen kummittelemaan ikuisiksi ajoiksi. Parina esimerkkinä, -En sairasta oikeaa MS-tautia. Sillä tarkoitettiin varmaan sitä, että kun en istu pyörätuolissa. Silloin kun sain dg:n, myös se herätti ihmetystä. Miten minulle se diagnoosi tuli. Valitettavasti todella moni joutuu käymään pitkän tien, ennen sairauden toteamista. Itsellä kaikki KOKEIDEN tulokset oli hyvin selvät siinä vaiheessa. Tarkoittaa sitä, että terveyskeskuslääkäri ei kirjoittele papereita potilaalle sillä periaatteella, että kun potilaasta nyt tuntuu siltä. Näytöt pitää olla selkeät (sitä varten toiset joutuvat käymään pitkän tien, ennen kuin oikea dg löytyy) Monesti pois suljetaan monta muuta vaihtoehtoa ensin) Dg:n jälkeen lääkitykseen tarvitaan aina kelan suostumus. Sen hakemuksen kirjoittaa neuro, niiden tulosten perusteella, mitä kokeet/testit ovat näyttäneet.

Käytiin tutustumassa Raaseporin linnaan, kun en ollut koskaan käynnyt.

 Surullista, mutta totta on, että on esimerkiksi myönnetty osatyökyvyttömyyseläke, tai vaihtoehtoisesti kokoeläke. Itse olen osarilla. Enkä enää pystyisi tekemäänkään täysillä tunneilla töitä. Kuuleehan sitä joskus toisenkäden tietona, että millähän sekin on sen eläkkeen saannut. Koska melkein jokainen tietää, tai on kuullut mäsää sairastavasta tyypistä, jolla on ULKOISIA apuvälineitä. Onneksi me mäsät ollaan aika solidaarisia ihmisiä toisiamme kohtaa. Tarkoitan sillä sitä, että iloitaan toisiemme hyvästä vaiheesta, ja tsempataan, kun tulee se huono vaihe. En minäkään iloitse kenenkään pyörätuolista, mutta valitettavan usein näkee, että se pyörätuoli tuo kohtaamisesta toisen ihmisen kanssa vaikeaa. Nähdään se tuoli, mutta ei uskalleta tutustua ihmiseen siinä tuolissa, koska se apuväline on pelottava. (Nyt muistutan, että kaikilla ei suinkaan ole sellaista kammoa) Toinen hauska asia on se, että ne toiset pyörätuolissa istuvat voivatkin kotona osittain liikkua muilla apuvälineillä, omia jalkojaan käyttäen. Itse en istu tuolissa, mutta joitakin apuvälineitä olen joutunut hankkimaan/ tukemaan omaa liikkumista. Siksi välillä toitotan sairaudesta, koska meitä on yhtä monta erilaista erilaisine oireineen, kun on sairastavaa. 

Kiivettävää ja ihmeteltävää paljon.

Apuvälineet ovat avuksi arjessa. Pitkät matkat eivät ole mua varten. Kassista löytyy nykyään taiteltava keppi. Kolme kilsaa on se ”suojaraja” sitten voi olla, että joudun sen esille kaivamaan. Heh, no ei sekään ole kirjoitettu kiveen. Jos liikkuminen on sellaista, että pysähdellään välillä, voi voimat riittää paljon pidempäänkin. Paitsi jos on kuumailma. Sitten kun mennään sinne yli +25 asteen, häviää itsellä äkäisemmin kaikki voimat. Mut hei, toisille mäsille se lämpö tuo voimia ja liikkuvuutta lisää. Menikö vaikeaksi ymmärtää? Niin, meillä jokaisella se tulee esille niin eri tavalla. Siksi pitää muistaa, että ”ulkopuolisen” on vaikea tietää, miltä itsestä tuntuu. Siksi pitää itseään kouluttaa koko ajan siihen, että osaisi sanoa. Mää olen huono siinä asiassa. Eli olen koulutuksen alkutaipaleella. On vaan paljon helpompi sanoa sille toiselle mäsälle, että jarrutetaan vähän vauhtia, niin voimat riittää pidemmälle. Osaanko sitten pyytää apua tarvittaessa? Se sitten vasta vaikea laji onkin. Olen itse törmännyt siihen, että tyrkytän sitä apua. Välillä niin, että toinen osapuoli jo vaivaantuu. Nyt olen yrittänyt opetella sellaisen asian, että siinä tilanteessa sanon: Sanothan, kun apua tarvitset. Sitten pitää itse muistaa, mihin sitä apua pystyy antamaan. Huonona päivänä väsyneenä se kaveri saa vain puoli kuppia kahvia tuotuna, koska ei uskalla koko kupillista tuoda pitkää matkaa. Eli jos vähänkään on tasapainossa sinä päivänä ongelmia, on se täysikin kuppi perille tuotuna puolikas kupillinen.  Kahvia sai kuitenkin. Sitten sain fyssarilta sellaisen jalkatuen, eli jalkaortoosin. Talvella oiva väline, kesällä hankalampi käyttää. Auttaa kuitenkin ns. ankkajalkaan, eli toinen jalka alkaa hauskasti läpsymään, kun väsyy. Itse asiassa pirun ärsyttävä vaiva toisinaan.

Joka koloon halusi kurkistaa, että mitä sieltä löytyy

Yritän myös ylläpitää lihaskuntoa. Tärkeintä on kuitenkin se arjen kuntoilu. Eli ne kotihommien teko. Jokapäiväiset arjen askareet ovat tärkeitä. Ei ole paljon järkeä olla töissä, jos kotona ei pysty eikä jaksa tehdä mitään. En minäkään enää jaksa koko huushollia kerralla siivota. Siinä kohtaa pitää vaan olla itselleen armollinen ja jatkaa myöhemmin samana päivänä, tai sitten seuraavana päivänä. Jos vedän itseni ihan piippuun, on seuraava päivä lepopäivä. Joskus teen niinkin, mutta tiedänpähän, mitä saattaa olla edessä…harkittu sohvalla makaamis päivä. Ikkunan pesu ei multa enää kunnolla onnistu. Siinä on liikaa liikkuvia tekijöitä. Pitää seistä jakkaralla, koittaa huitoa ylöspäin samalla tasapainoaan menettämättä. Yritin juuri taannoin läästrätä ulkoikkunaa höyrymopilla, jossa on ikkunanpesusetti. Siinä pitää kannatella samalla sitä konetta ja toisella kädellä pestä ja liippaa ikkunaa. Mun voimat eivät riitä painaa sitä lastaa ikkunaan sopivassa kulmassa. Höyryttelin ikkunan ja koitin kuivata sanomalehdellä. Lopputulos oli aika kamala, mutta isoimmat siitepölyt lähtivät ja odottaen syksyä, että saan tänne jonkun ihmisen pesemään ne ikkunat oikeasti ja kaikki pinnat. Mut hei, mää yritin.

Aikamoista kipuumista välillä, mutta jaksoin.

Sitten pitää muistaa, että elämässä on myös muuta. Ylläpitää niitä sosiaalisia suhteita.

Helposti alkaa karttaa tilanteita, missä on paljon muitakin ihmisiä. Eli on helppo tuumata, että nyt en kyllä jaksa lähteä minnekään, ei pysty, ei kykene. Välillä se toki myös pitää paikkaansa. Sitten jos sairastuu esim. flunssaan, kaikki oireet korostuvat monesti potenssiin kymmenen. Ja riski pahenemisvaiheeseen nousee. Silloin vaan pitää oikeasti malttaa levätä.

Kotiin ei kannata jäädä mökkiytymään. Toki ei sitä nyt voi, tai jaksa joka riennoissakaan juosta. Silti yritän pääsääntöisesti käydä juhlissa ja tapaamisissa, jos kunto vaan antaa periksi. Itsellä yksikään ystävä, ei ole huomauttanut hoippumisesta. Tai on siitä puhuttu, mutta itse ainakin naureskelen sille. Jos päivä on rankka, iltaa kohden väsymys tuo joskus tullessaan tasapaino ongelmia. Mutta hitto, mitäs siitä. Yksi asia meitä omilla jaloillaan köpöttäviä mäsiä monesti yhdistää. Joku on nähnyt, kun olet hoiperrellut känissä pitkin kylän raittia (väsyneenä hoiput selvin päin) Jos se ajatus jollekin nautintoa tuo, siitä saakoon nautintonsa. Itse olen sanonut ääneen, että näyttää vähän hoiputtavan. Siis sitä tapahtuu ihan ilman voimajuomien juomista. Oikeen väsyneenä ei välillä onnistu edes tölkin avaaminen. Ei kukaan ole vielä kieltäytynyt auttamasta. Väsyneenä välillä ajatus karkaa ja kuulee tai puhuu jotain puutaheinää. Eniten se nyt kuitenkin aiheuttaa hilpeyttä, kuin pahennusta.

Onneksi oli hyvät tukevat kaiteet.

 Sitten kun sitä juomaa on nautittu, pitää siinä olla järki kädessä, niin kuin muillakin. Selvinpäinkin on välillä väsyneenä vaikea oivaltaa esim. rappusissa, että se jalka nousee oikeasti tarpeeksi korkealle. Ajan saatossa siihenkin osaa paremmin keskittyä. Rappusten alaspäin tuleminen vaatii vielä enemmän tasapainoa ja niitä lihaksia. Sitten kun se jalka ei tahdo nousta kunnolla tai ei ole tarpeeksi keskittynyt, voi äkkiä löytää nokkansa tantereelta. Tässä kerran jouduttiin taksia odottamaan vähän pidemmän aikaa, ja jalat olivat väsyneet, enkä meinannut jaksaa seistä. Maahankaan en viitsinyt mennä istumaan. Ihan selvinpäinkään en ollut. Taksi oli tilataksi, ja kun sitten kunnialla selvitin ne portaat sisälle, rätkähdin keskelle taksin lattiaa. Selitin kyllä kuskille, että nautittujen aineiden lisäksi, sairastan MS-tautia. Kuski perillä varmisti turvallisen alastulon autosta. Tässäkään ei olisi tarvittu aiemmin muuta, kuin suun avaaminen ajoissa. Siksi tavallisessakin taksissa aina ilmoitan lähtiessä, että mulla se autosta ulos tuleminen vaatii hivenen enemmän aikaa. Yksikään kuski ei ole vielä suuttunut, vaan päinvastoin auttanut. Mutta se vaatii sen oman suun avaamisen. Niin hei, mulla ei ollutkaan otsassa sitä MS-tauti merkkiä. Ei se toinen voi tietää siitä sairaudesta, jos en sano. 

Aika voittaja fiilis, kun oli kierros suoritettu!!!

Siksi välillä mietin, että kuinka paljon itse pystyisi asioihin vaikuttamaan, kun reilusti sanoisi mikä on ongelman nimi, enkä yrittäisi näyttää ”terveeltä” ihmiseltä. Ettei vaan kukaan huomaisi.

Jos lähden jonnekin, voinhan lähteä aikaisemmin kotiin, kun ne omat voimavarat ovat siltä päivältä käytetty. Toki minäkin aina pelkään, että joku suuttuu tai närkästyy. Mutta kun tilanteen selittää, hyvinkin moni ymmärtää. Olenkin miettinyt, että mitä sitten pääsisi tapahtumaan, jos ”kärähtäisin” siitä, että nyt ei sitten jaksakaan. No ei mitään. Jos joku ei halua ymmärtää, ei sille sitten mitään voi.

Peittelenkö, no totta kai välillä peittelen. Eihän se sitä tarkoita, että kaikille pitää kertoa. Elämää joissain tilanteissa se kuitenkin helpottaa.

Sitten on välillä niitä kipuja, särkyjä, uupumusta, mitkä vie voimavaroja. Kaikki eivät välitä vertaistuesta, eivätkä koe sitä omakseen. Itse olen saanut siitä paljon. Myös hyviä vinkkejä jaksamiseen, sekä joidenkin oireiden yhdistämiseen mäsään. Sopeutumisvalmennuskurssilla tapasin ihania ihmisiä, jotka painivat samojen asioiden kanssa. Kerhossa on saanut monia uusia kokemuksia ja hyviä keskusteluja. Myös luennot, sekä nettiluennot ovat olleet hyödyksi. Sieltä voi itselleen napata ne omaa elämää helpottavat vinkit.

Itsellä on ollut pidemmän aikaa ”sätkytauti”. Eli säpsähdän tosi helposti kovempia ääniä ja yllättäviä tilanteita. Refleksit toimivat ajatustakin nopeammin. Siihen ei taida olla mitään ihmeellistä apukeinoa, mutta saa silläkin välillä huomiota osakseen, vaikkei mitään oikeasti säikähdäkään.

Onneksi en jäännyt kaltereiden taakse.

 Kaikkeen vaivaan ei löydy pilleriä ja ohjetta. Elämän asenne auttaa jaksamisessa. Ja välillä pitää antaa sen surun ja itkunkin tulla.

Tämä oli pintaraapaisu arjen elämää. Vuoden aikojen vaihtelujen myötä huomaa aina vähän erilaisia ongelmia tilanteen mukaan.

Tänään aloitin taas työt. On helpottavaa olla paikassa jossa tiedetään minun sairastavan. Kuitenkin kohdellaan tasa-arvoisena työntekijänä muiden kanssa.

Se jos mikä lämmittää mieltä.

Nautitaan kaikki kesästä!

MS-lääkkeet

Taiturointia trapetsilla.

Miksi olen valinnut sen vaihtoehdon, että käytän lääkitystä?

Tuntuu tosi usein unohtuvan tuossa keskustelussa, että se on yksilön vapaus valita haluaako näitä tarjolla olevia lääkkeitä käyttää. Nyt en kirjoita aiheesta, jossa on sairauden muoto, mihin ei ole lääkitystä. Sitten unohdetaan usein, että kaikille ne lääkkeet eivät vaan sovi. Onneksi koko ajan tulee uusia vaihtoehtoja.

Joka tapauksessa, teet niin tai näin, tuntuu välillä, että pitäisi itseään jotenkin hävetä, kun käytän lääkettä. Toiset toitottaa suureen ääneen, että kuinka hienoa on, kun ei mitään lääkitystä ole ja se heille suotakoon. Hyvä niin sille ihmiselle, kun on kokenut sen tien oikeaksi. Sitä en hyväksy, että omaa ajatusmaailmaa työnnetään väkisin toiselle ainoana oikeana vaihtoehtona.

MS on ”etenevä” sairaus, no ei kaikilla. Toisilla se tuntuu pysähtyvän, tai oleellisesti hidastuvan muuten vaan. Lääkityksen tarkoitus on estää sairauden eteneminen, kun tähän ei sitä parantavaa lääkettä ole. Toivottavasti sekin löytyy joskus tulevaisuudessa.

Mistä sitten tiedän, että onko siittä lääkkeestä minulle hyötyä?

Sanoppa se. Itse en kuitenkaan halua ottaa sitä riskiä, että testaan, miten käy ilman lääkitystä.

Eli itse käytin ensin Rebifiä 3/2013- tämän vuoden alkuun. Lääkityksen aloittaminen toi tullessaan tosi vahvat sivuoireet, joihin sitten käytin buranaa kivunlievityksenä. Rebif toi tullessaan influenssan kaltaisia oireita. Lihakset särkivät, kuume nousi, olo oli tosi voimaton. Ekat kolme kuukautta olivat vaikeimmat, pahimmat sivarit väistyivät noin puolen vuoden käytön jälkeen. Silti en koskaan pystynyt rebifiä piikittämään ilman, että otin valmiiksi buranan. Piikityksestä noin kahden tunnin jälkeen tulivat aina tutut lihas säryt. Siksi myös pistin iltaisin, että isoimmat oireet jäisivät yöhön, jolloin toivottavasti nukkuisin, jollei mikään muu valvottaisi. Pistopäivätkin oli su-ti-to ilta. Näin viikonloppu oli rauhoitettua aikaa ja jos jonnekin meni, ei tarvinnut kuskata mukana pistosvehkeitä.

Välillä on olo kuin naurulokilla...

 2015 loppuvuodesta olin pistoskiellossa. Maksa-arvot olivat pompanneet 249:ään. Olin ensin kokonaan pistämättä ja kun labra kokeet osoitti, että arvot ovat pudonneet oikeisiin uomiin, aloitettiin varovasti pistämällä 22mg (olin siis pistänyt normisti 44mg)

Jo silloin kun lääkitys aloitettiin 2013  ja sen alun 22mg pistämisen jälkeen siirryttiin siihen 44mg pistämiseen, nousi maksa-arvot reiluun sataan. Ne kyllä sitten ajan saatossa laskivat sieltä takaisin. Ei kyllä ihan sillä aikataululla mitä lääkäri olisi toivonut, mutta laski sitten kuitenkin.

Tuo maksa-arvojen nousu 2015 huomattiin ihan normin kokeiden yhteydessä, joissa kävin ennen neuron aikaa. Ja juu, mulla ei ollut silmän valkuaiset keltaiset, ei ollut vatsa kipeä, ihoa kyllä kutitti, mutta sitä nyt on muutenkin.

Kun olin pistoskiellossa, jalkojen jäykkyys helpotti (aika yleinen rebifin tuoma vaiva) Suurin kiukun aihe oli paikallisessa labrassa käynti. Mulla siis seurattiin maksa-arvoja ja siellä labran hoitaja oli erityisen kiinnostunut, kun vastaukset menevät aina Lohjalle, eivätkä paikalliselle lääkärille, mistä niitä voisin puhelimella kysellä.

Omasta mielestäni ei minun tarvitse labrassa alkaa selittelemään, että en ole alkoholisoitunut ja juonnut maksaani paskaksi. Labratädin mielestä pienessä kylässä potilaan velvollisuus on kertoa, että miksi ne verikokeiden vastaukset menevät Lohjalle. En tiedä, ehkä hän huolestuneena kansalaisena/hoitajana olisi ohjannut minut hoitoon, tai jotain. Sitten ihmettelen, että miten kummassa mulle osui aina se sama täti, vaikka joo, pieni labra ja pienet puitteet. Olisikohan ollut sitten kolmas vai neljäs labra kerta, kun maksa-arvoja otettiin, päätti täti sitten huomauttaa minulle, että niin taas näitä maksakokeita. Per..le, alkoi kiukuttaa enemmän kuin laki sallii. Itse olettaisi, että hoitohenkilökunnalle ei tarvitse alkaa selittämään, miksi mitäkin kokeita otetaan. Ja kun jo ekalla kerralla huomasin vähän piikikkään utelun, en viitsinyt avata tilannetta yhtään enempää, kuin tarvis.Tädille kyllä sitten kerroin, että sairastan MS-tautia ja nyt LÄÄKITYS on nostanut maksa-arvot kattoon. Olen lääkityskiellossa niin kauan, että arvot palautuu normaaliksi. Siksi täällä joudun ravaamaan niin usein asian tiimoilta.

Vastaukseksi sain, että musta ei näy ulospäin sairaus. Haloo hei, minkäs minä sille asialle voin. Eikä se edes pitäisi siihen tilanteeseen kuuluakaan, koska olin vain labrakokeissa. Itse arvostan hoitajien työtä tosi korkealle. Valitettavasti joskus joutuu törmäämään näihin tapauksiin, joille kuuluu asiat enemmän, kuin lääkärille.

Otan tähän vielä yhden esimerkin, mikä ei kuulu mitenkään mäsään.

Olen nilkkani kaksi kertaa murtanut (samasta kohdasta)ja toisella kerralla se leikattiin ja laitettiin ruuvit. Ennen leikkuriin lähtöä hoitaja tuli ajelemaan jalan karvat ja poistamaan kynsilakat. Siinä toimenpidehuoneessa en ollut suinkaan ainoa potilas, kun hoitaja alkaa huutamaan mulle kovalla äänellä, että mitäs nyt tehdään, sulla on kynsisieni.

Sanoin, että ei ole, vaan sairastan palmoplantaarista pustuloosia, joka on psoriassiksen sisar sairaus (äidillä on psori, mulla se ei ole ainakaan vielä puhjennut) Niin psoriasista sairastavilla kuin PPP-potilaillakin kynsimuutokset ovat tavallisia.

No tämä täti pisti vettä myllyyn, että ei ole koskaan moisesta sairaudesta kuullutkaan. Selvä kynsisieni, hoitamaton. Vitutus itsellä oli kyllä tapissa. Täti hoitaja haki vehkeet, että ottaa testin, niin voi sitten kertoa mulle, miten asia hoidetaan. Vitsikkäintä tässä on se, että kyllä siellä mun papereissa se sairaus lukee, oli hoitaja kuullut siittä, tai ei.

Lääkärin kanssa sitten se hoitaja takaisin saapui. Lääkärille nostan hattua. Piti hoitsu tädille luennon sairaudestani (PPP) ja painotti moneen otteeseen, että tämä ei tartu, niin kuin ei psorikaa. Samassa huoneessa ollut rouva sanoi mulle jälkikäteen, kuinka iloinen oli, että sai näpeilleen. Onneksi näitä ei ole montaa vastaan tullut.

Tuntuu välillä, että seison jonkun varjossa.....

No siihen rebifin käyttöön takaisin. Maksa arvot siis palautuivat kohdilleen. Ja pistäminen jatkui. Se, miksi ne sitten yks kaks nousivat? Ei siihen kukaan osaa mitään tyhjentävää vastausta antaa. Luontais tuotteitakin mietittiin, mutta sormella ei pysty mitään näyttämään. Tuolloin karsin kyllä kaikki ylimääräiset pois ja söin pelkästään D-vitamiinia ja mangnesiumia. Viime loppuvuodesta pääsi sitten pahis läpi. Oikea koipi tuli vielä huonommaksi, kuin vasen, joka on ollut se kaiken pahan alku ja juuri. Sain pulssin, vaan tällä kertaa toipumiseen ja jalan toimimiseen meni paljon kauemman aikaa, kuin ennen. Onko sairaus lähtenyt pikku hiljaa etenemään, oli oma ajatusmaailma ja itse aloin miettiä lääkityksen vaihtamista. Neuro oli kuitenkin sitä mieltä, että lääkevaihtoon ei ole syytä, magneetin kuvat eivät näyttäneet mitään järisyttäviä muutoksia.

Samaan aikaan sain yhteydenoton Turun NeuroNeosta. Kysyttiin kiinnostusta MS-tauti lääkekokeilusta, joka soveltuisi minulle sen hetkisillä oireilla.

Olin siis aiemmin hakenut yhteen lääkekokeiluryhmään, mihin en silloin soveltunut.

Päätös oli helppo, vaikka onhan se sanottava, että aina se lääkkeen vaihto jännittää.

Alku vuonna sitten rebif lopetettiin ja siirryin uuteen lääkitykseen. (Otan kapselin päivässä ja sitten pistän kerran kuukaudessa. Lääkkeenä joko Aubagio tai Arzerra. Aubagio on myynnissä oleva lääke/ arzerra  https://www.novartis.fi/innovaatiot/tuotteet/reseptilaakkeet#ui-id-1=3 )

Tämä on kaksoissokko tutkimus. joten en tiedä kahdesta lääkkeestä, kumpaa saan. Joka tapauksessa lääkitys on. Niin rajuja sivareita, kun rebifissä oli, ei ole ollut missään vaiheessa. Ja isona bonuksena on se, että viikoittainen buranan popsiminen on ohi. Toki olen joskus sen särkylääkkeen joutunut ottamaan, koska ajoittaista jalkasärkyä on ollut. Burana ei vaan siihen auta, ei ainakaan niin, että särkyä ei tuntisi. Muutaman kerran on ollut jalkojen aamujäykkyyttä, mutta ei sillä tavalla, kun rebif oli käytössä. Sitten olen huomannut, että jalat pitävät paljon enemmän lämmöstä. Eli kun pitää siitä asiasta huolta, sujuu päiväkin paremmin. Eivät ne villasukat yöllä ole mitkään super seksikkäät, mutta jos vaihtoehtona on unettomuus ja jalkasärky, arvatkaa kumpi vaihtoehto voittaa.

Pelkästään ihmisten suhtautuminen lääkitykseen ja lääketutkimukseen onkin sitten hyvin moninaista. Välillä naurattaa, kun oletus on, että kohta vähintään neonvihreänä kuljen tuolla ulkomaailmassa. Toiset ovat sitä mieltä, että olet lähtenyt lääkeyhtiön pelleksi, mikä oikeasti ajatusmaailmana ihmetyttää. Tämä tutkimus on kolmannessa vaiheessa.

https://www.novartis.fi/innovaatiot/kliiniset-laaketutkimukset

Eli en ole katunut tutkimukseen osallistumista, enkä tietenkään lääkityksen käyttämistä. Pahat puheetkaan eivät ole mieltä madaltaneet. Ei musta enää mitään urheilijaa tule, mutta jos tämä tauti näin hidastaa etenemistään, eikä olemassa olevien kremppojen päälle tule kamalasti uutta, olisin tosi helpottunut. Mielestäni olisi myös suotavaa, että sairastavatkin olisivat myötämielisiä toisilleen. Käytän lääkitystä syystä tai en käytä. Hyökkääminen toinen toistensa kimppuun on aika mautonta ja se että voi ohjailla ihmisten päätöksiä oman vahvan mielipiteen pohjalta on pelottavaa. Eli jos sairastunut miettii lääkitystä, on mielestäni edesvastuutonta tohtoroida toisen mielipiteitä omalla näkemyksellään. Toivoisin, että nämä kaikki asiat jäisivät potilaan ja lääkärin päätettäviksi asioiksi. Ei toisten kärkkäiden näkemyksien tohtoroinniksi. Niin kuin sanoin, viime kädessä jokainen itse päättää omasta elämästään. Vertaistukea voi antaa, kertoa omia kokemuksia, mutta ei painostaa suuntaan tai toiseen missään tällaisessa asiassa. Annetaan kaikkien ihan itse päättää.

Mutta naurulokin varjo voi jopa näyttää kotkalta.....

Eli itsellä nuo vaivat on tuolla jaloissa ja vasemmassa kädessä, jossa on voimattomuutta. Sitten on kyllä niitä ei niin ulospäin näkyviä vaivoja. ajoittain iskevä fatiikki=uupumus. Vaikea muille selittää, jotka eivät sairasta. Me kaikki tiedämme, että kaikki uupuu välillä. Tämä uupumus on hyvin kokonaisvaltainen ja aiheuttaa välillä ääretöntä itsensä kokoamista, että pääsee liikenteeseen.

Sitten on vielä tullut kovan hälinan aiheuttama uupumus. En pysty enää istumaan ravintolassa, jossa musiikki pauhaa täysillä ja pitäisi yrittää vielä kuunnella ja keskittyä muiden keskusteluun. Aivo väsyy hyvinkin pian ja iskee järjetön kokonaisvaltainen väsymys. Tämä koskee kaikkia yleisötilaisuuksia ym. Hälinä saa vaan kaiken sekoittumaan keskenään, eikä siihen auta mikään itsensä skarppaaminen.

Asiat, jotka vaativat paljon keskittymistä, tyhjentää pään ja vie uupumisen lihaksiin. Liika liikkuminen, omien voimavarojen koettaminen kostautuu monen päivän uupumisena. Yhden toisenkin lisäoireen olen viime aikoina huomannut. Säpsähdän tosi helposti vähänkään kovempaa ääntä.

Niin, kaikkeen tuohon ei ole olemassa pilleriä, joka sormien naksauksella pelastaa tilanteen. Kaikenlaisia apuvälineitä kyllä löytyy. Sopivien etsiminen vie aikaa. Pari keppiä talosta löytyy. Nyt kassissa yleensä jo nykyään keppi, joka on kokoontaitettava. Pari kertaa, kun on käynyt niin, että seisoskelen siellä tien poskessa ja odottelen, että alkaisi jalat toimia(tai paremminkin jalka, oikea). Voin sanoa, että v..tutus on välillä silloin voimissaan, kun ajattelee, että keppi mikä on kotona, voisi ehkä pelastaa tilanteen. Toki, itseäkin on naurattanut, kun siinä maisemia katselet ja yrität olla sen näköisenä, että tässä kaunista maisemaa pälyilen. Onneksi ei ole vielä kertaakaan alkanut vettä satamaan, siinä seisoskellessani. Aikoinaan olen kuullut kautta rantain, kuinka olen humalassa keskellä päivää hoippunut. Heh, hoiputtaa siinä vaiheessa, kun alkaa akalta virta vähenee. Mun puolesta vettä lisää myllyyn, jos se mun hoippuminen jotakuta kiinnostaa.

Siksi vaikka en ole kuin kotka...

Eli kaikessa helppoudessaan, se mikä sopii toiselle, ei sitten sovi toiselle.

Kuvat on Lohjan Porlasta kuvattu. Luonto ja sen kaikki tapahtumat, on itselle lääkettä. Välillä ei särkyä huomaakaan, kun keskittyy ihan johonkin muuhun. Ei myöskään väsymystä.

Voin aina kuvitella olevani se kotka.
Aina saa ja pitää unelmoida

Nää on näitä naisten juttuja.

Kesää odotellessa.

Tänään, kun Pekka Pouta alkoi nauramaan omaa sääennustettaan televisiossa, meinasi itselläkin naurun lomassa mennä aamukahvi väärään kurkkuun. Joo, sää lämpenee. Juuri nytkin kun katson ikkunasta ulos, näyttää iloisesti lunta satavan. Spring is coming.

Joka tapauksessa, keväällä pitää alkaa varautumaan mekkokeleihin. Hahhaa, ei nyt ehkä ihan tänään vielä. Itsellä siihen kuuluu oleellisesti laite, jota kutsun Philipsin valmistamaksi kidutusvälineeksi. Toiset kutsuu sitä sheiveriksi.

Laite kuitenkin nyppii ihokarvat.

Turhamaista tai ei, ainakin ympäristöystävällistä omalla kohdalla, kun niitä noissa jaloissa riittää. Mekkoa ei kehtaa päälle laittaa, jos ei jotain asialle tee.

Tämän kidutuslaitteen käyttö, ei varmasti ole kenellekään mieluista.

Mutta miettikää tilannetta, kun omistaa jaloissa ylivilkkaat refleksit.

Itsellä oli ensin vasemman jalan refleksit tosi vilkkaat. Nyt on oikeassakin jalassa ja se on vielä vilkkaampi kuin se vasen.

Ei ole kauhean kauaa aikaa, kun terveyskeskuslääkäri (nuori sellainen) kysyi tutkimuksen yhteydessä, että saako hän kokeilla refleksejäni, vaikkei se flunssaani liittynytkään. Häntä kiinnosti nähdä, millaiset ovat ylivilkkaat jalat MS taudissa.

Totta kai annoin luvan. Varoitin kyllä, että kannattaa pysyä syrjemmällä, ettei sattuisi hassusti. Testissähän paukutellaan polvia ja käsivarsia. Lääkäriä nauratti itseäänkin. Siis jos muuten en enää ole kovin nopea, siinä asiassa olen. Lääkärikin totesi, että reaktiota ei voi olla huomaamatta, hihhih.

Siis, sheivaamiseen pitää ensin henkisesti valmistautua. Kone kun nyppii karvoja iloiseen tahtiin, steppaa mun jalat vielä iloisemmin. Välillä koitan seistä ja painaa jalkaa kunnolla lattiaa vasten, mutta ei sekään tuota toivottavaa lopputulosta. Varpaat tanssahtelee omia aikojaan ja homma tuntuu välillä vähintäänkin naurettavalta.

Monen asian joutuu tässä aina kantapään kautta oppimaan, koska kaikilla ei suinkaan se kroppa käyttäydy samalla tapaa. Mulla isoimmat ongelmat siis kulminoituu noihin jalkoihin.

Tässä kerran, kun olin saanut tämän sheivaus osion suoritettua, huomasin perusrasvan loppuneen. Niinpä en sitten rasvannut lopputulosta vaan lähdin kauppaan käymään. Tempasin siis farmarit nypityille, kuivuutta huutaville kintuille. Kauppareissu jäi aika lyhykäiseksi ja en muista, ostinko mitään muuta rasvaa lukuun ottamatta. Jaloissa alkoi nimittäin sellainen kihinä. Tunteena, kuin muurahaiskeon kaikki asukkaat kipittäisivät jalkoja pitkin edestakaisin. Eikä siihen auta mikään rupsutus. No, ei sitä nyt kyllä ihmistenilmoilla haluaisi tehdäkään, eikä se mitään auta. Kerrasta oppineena, en enää unohda tätä äärettömän tärkeää vaihetta.

Päässäni olen joskus miettinyt, että miten kävisi nykyään jossain hoitolassa. Sätkisinkö kuinka ja kovin toimenpiteen aikana. Jalkahoidoissa en ole käynyt pitkään aikaan, vaan olen koittanut hommata perusvehkeet kotiin. Se jalkahoito jos ennen tuntui taivaalliselta, on nykyään samassa kategoriassa, kidutustoimenpiteet.

Jaloista puheen ollen, tuttu jalkojen aamujäykkyys on palannut ajoittain takaisin. Kun esim. penkiltä noustessa pitäisi lähteä kävelemään, jalan kaikki lihakset kiristyvät ja menevät jännitystilaan. Onneksi ei ole joka aamuinen vaiva. Ärsyttävä kuitenkin.

Asiasta vielä kukkakeppiin. Innostuin ompelemaan parina päivänä, pitkästä aikaa. Mulla vaan tuppaa se inspiraatio menemään vähän överiksi ja en halua huomata, kun pitäisi siltä päivältä lopettaa.

Ekana päivänä ompelin paidan ja pari kassia. Kumpaakin kassiin, piti laittaa vetoketju. Toisesta se sitten unohtui. Joooo.

Seuraavana päivänä homma jatkui. Ompelin viisi kassia ja kolme pussukkaa. Päätin, että en sitten laitakaan kasseihin vetskaria, pusseihin laitoin. Viimeisen pussin kohdalla ymmärsin, että nyt on akan aika lopettaa tältä illalta. Nimittäin, vaikka olin jo kaksi vetoketjua ommellut, viimeisen vetoketjun kohdalla pyörittelin pussukkaa varmaan viisi minuuttia ja ihmettelin mielessäni, että miten hitossa se vetskari laitetaan. Taas hyvä esimerkki, kun aivo on väsynyt ja päivän data sen homman osalta lopussa.

Nyt olisi kassii ja pussii, kesä vaan enää puuttuu.

Kotona jumppaa ja kuntoilua.

Kaiken laista rimpuiluvälinettä on tässäkin taloudessa nähty vuosien varrella. Kuitenkin loppujen lopuksi, jotkut ovat jääneet jäädäkseen, toiset on hiljaa heivattu maailmalle.

Muutamaa isompaa laitetta on kotiin ostettu. Hirmuinen alku innostus kestää sen kuukauden ja sitten se jää joko vaatetelineeksi tai nurkkaan pölyyntymään mielenpahoittajaksi. Jos olisikin tilaa, minne niitä laitteita sijoittaa, löytyisi täältäkin vielä muuta kunnonkohottaja laitetta. Nyt tyydyn noihin pieniin härveleihin, jotka saa paremmin piilotettua, mutta ovat helposti esiin otettavissa.

Isoin on stepperi. Yhden fyssarin mulle parjaama laite. Oli sitä mieltä, että turha häkkyrä. Kengät jalkaan ja ulos, tuulettuu pääkin. -No pitäähän se paikkaansa, mutta kun se ei vaan ole aina mahdollista. Nyt nui liukkaat on onneksi ehkä ohi ja täällä ainakin kadutkin jo putsattu aika isolta osalta. Sateessa ja tuulessa tuiverruksessa mua ei saa tonne käppäilemään. Eikä mun pää ymmärrä moisessa ilmanalassa tuulettua, vaan V.. itutus vaan nostaa päätään. Stepperi on kyllä paikkansa ansainnut täällä talossa. Samalla voi katsoa telkkua, tai taivaltaa sen päällä muuten vaan. Tasapainoa joutuu myös vähän käyttämään, riippuen missä kohtaa askeltaa. Monet vuodet kotona tuo on kököttänyt. En luovu siittä.

Vanha hyvä ystävä stepperi

Kahvakuula 4kg. Itsellä hartiat aukeaa mukavasti, eikä tuo paina liikaa. Mukana tuli myös cd, jossa liikkeet näytetään. En koko kirjoa käy läpi, vaan jotkin itselle hyväsi havaitsemani liikkeet ovat käytössä. Sitten kun oppi vielä panostamaan enemmän yksittäiseen liikkeeseen, ei niinkään kuinka monta toistoa tekee. Ja vielä se pääasia, eli muista hengittää. On se uskomatonta, miten se meinaa välillä unohtua.

Painot itsellä ovat pienet. 0,9kg, jotka sopii hyvin. Eli nämä ovat ainoat talossa olevat. Tiedän, että toisilla on hyvinkin montaa eri painoista painoa. Mulla nuo menee oikein hyvin. Toistoja mieluummin enemmän, jos painot ovat ”liian” pienet.

Sormia jumppaan tuolla iän ikuisella vehkeellä. Toki nyt kun olen taas alkanut enemmän kutomaan, huomaan että siinäkin sormet ovat petraantuneet.

Kahvakuula 4kg, painot 0,9kg

 Kuminauhat. Jos pitäisi valita vain yksi ”jumppa väline”, olisi ne ehdottomasti kuminauhat. On näitä lisääkin talossa, mutta otin tähän esimerkiksi nyt nuo. Harmaa on kevyempi, musta antaa kovemman vastuksen. Kaikkia liikkeitä ei ole pakko tehdä kerralla ja niitä voi myös tehdä istuallaan. Noissa kuminauhoissa ihastuttava puoli on se, että nuo eri liikkeet on painettu noihin nauhoihin. Ei tarvitse erikseen miettiä ja muistella, mitä niitä olikaan. Ohittaa voi liikkeet, jotka ei sinä päivänä itselle ole mielekkäitä. Ja nettihän on oiva lähde etsiä lisää eri vaihtoehtoja. Tuossa on vaan ne perusliikkeet. 

Kuminauhat

Sitten on pakko hehkuttaa tuota pilates rengasta. Olin kahden vaiheilla, että ostanko. Kotona kun paketista avasin, oli ensimmäinen ajatus – Hiivatti, mikä lasten lelu. Ei mitään kunnon vastusta. Mutta, mutta, mutta, nyt joudun pyörtämään puheeni. Siinä joutuu käyttämään kehon hallintaa, sekä itsestäni ainakin huomasin, että en tee liikkeitä kaikkia oikein, eikä meillä kotonakaan mitään kokovartalopeiliä ole, mistä voisi kurkkia. Kävin pari päivää sitten hakemassa olohuoneeseen tuollainen kapean peilin, mikä auttaa kyllä muissakin jumppavälineissä. Eli nyt kun katson peilistä, huomasin heti, kuinka alas kädet jäävät ”roikkumaan” vaikka kuvittelin niiden olevan oikeissa asemissa. Kun liikkeen tekee oikein, se myös tuntuu enemmän. Vaikka tuossa ohjeessa ei ole montaa liikettä ja kun katsoo, näyttää se aika pilipali hommalta, suosittelen kokeilemaan. Rengas antaa kuitenkin samalla tietynlaisen tuen ja vastuksen, vaik ei heti uskoisi.

Pilates rengas

Peilistä on hyvä välillä kurkkia. Itsellä kädet jää aina liian alas roikkumaan.

Sitten mielestäni yksi tärkein jummppaamis muoto on päivään sisälletyt jumppaamiset. Aamulla kun herään, poljen selälläni noin 30 kertaa ilmaan. Uskokaa pois, olen sen nykyään melkein joka aamu muistanut tehdä. Päivällä, kun istun tuolilla, esim. keittiössä, teen tuolijumppaa. Nostelen jalkoja, sekä pakaroita. Samoin myös sohvalla. Kyykkyjä teen myös jossain vaiheessa päivää. Ei rasita yhdellä kertaa liikaa ja antaa tuntee, että jotain saa pienelläkin vaivannäöllä tehdyksi. Tällä akalla alkaa kaikki farmarit putoilemaan jalasta, kun tuo perse alkaa katoamaan jonnekin. Tai persettä kyllä riittää liiaksikin, mutta ne lihakset, mitkä sinne kuuluisi, on huvenneet.

Sitten vielä asiasta kukkakeppiin. Työkkäristä eilen soittivat, kun pyysin selvittämään, että saako sinne TE-palvelun sivulle jotenkin ilmoitettua, että voin tehdä vain osa-aikatöitä, vaikka se ruksi pitää siellä laittaa kohtaan- valmis tekemään kokoaikatöitä. (Olen siis osatyökyvyttömyyseläkkeellä) Eilen sain sitten vastauksen. Voin laittaa CV-esittelyyn erillisen maininnan, että otan vastaan vain osa-aikatöitä, eikä se vaikuta mun liiton päivärahaan, tai siis sen saantiin. Itselle kävi niin, että TE-palveluiden cv-tietojen kautta, eräs työantaja otti yhteyttä ja tarjosi töitä. Olin kuin lottovoiton saannut, kunnes selvisi, että työ on täysillä tunneilla. Ei niitä työnantajan soittoja varmaan ala solkenaan tulemaan, mutta oli tosi ikävä tilanne. Lopulta jouduin selittämään, että en pysty ottamaan sellaista työtä vastaan, koska en pysty enään olemaan töissä täysillä tunneilla. Tiedän, että se nyt ei varmaan ole yleinen riesa. Tuntuu vaan hassulta, miksei siellä ole TE-palveluiden puolelta mitään mahdollisuutta ilmoittaa vain osa-aikatyön mahdollisuudesta. Tai onhan nyt, kun sen siihen CV:hen erikseen tällää. Siitä ei siis saa sanktiota. Silti siellä on edelleenkin ruksittu kohta valmis kokoaikatyöhön, koska muuten ei saa liiton päivärahaa, eikä tulevaisuudessa työmarkkinatukea, jollei töitä löydy.

Ugh, olen puhunut.

Niin totta!