Hienosti kaikki meni

Ennen kuin menen tuohon eiliseen käyntiin Turussa, on pakko palata noihin apuvälineisiin.

Olen mukana Lohjalla ms-kerhon toiminnassa, ja meillä oli kerhon tapaaminen sunnuntaina. Täällä oli myös pirun liukasta ja märkää. Kerho tapaaminen oli niin antoisa, että enpä sitten lähtiessä muistanut käydä vessassa ja kauppaan oli tarkoitus mennä. Perkeles, hädästä tuli niin suuri, että oli pakko hurauttaa välissä kotiin autolla. Tuossa on sellainen pieni alamäki ennen ovea, ja perslaskuksi se sitten meni niillä nastoillakin. Vessaan ehdin, mutta housut olivat yhtä märät, kun jos en olisi sinne ehtinyt. Kai ne nastat sitten menoa vähän jarruttivat, tai ainakaan ei mitään luita mennyt rikki.

Sitten siihen eiliseen käyntiin Neolla, ja tutkimuksen aloitukseen.

En sitten edeltävänä yönä juurikaan nukkunut, vaikkei mitään järjellistä syytä siihen ollutkaan. Aloittiin lähtölaukaus päivään verenpaineen mittauksella, ja rouvan pulssi ja paineet huiteli ihan omia lukujaan. On se jännä, mitä jännitys saa ihmisessä aikaan, vaikkei mitään olisi pitänyt jännittää. Suoraan suoneen annettiin vähän kortisonia siltä varalta, että saisi jonkun allergisen reaktion ja sitten lääkitys. Eli otettiin tabletti ja pistettiin. Jommassakummassa on siis se lääke, mitä saan, toinen on blasebo. Lääkkeen antamisen jälkeen odotellaan viisi tuntia, tapahtuuko mitään reaktiota. No ei tapahtunut. Mielenkiinnosta otettiin sykettä ja verenpainetta, ja juu laskihan nekin, kun tämä akka tajusi, että ei tässä nyt oo yhtään mitään. Neon henkilökuntahan on aivan ihanaa, joten noiden jännitystilojen ei olisi pitänyt siitäkään tulla.

Siinä sitten välillä söin, katselin tabletilta ohjelmia, haahuilin facessa ja hei, viisituntia oli kulunut. Ei tarvinnut mitään särkylääkettä siellä, enkä myöskään kotona. Rebifiä kun käytin, sain joka pistoksen jälkeen ihan tuntuvat sivarit, joten jouduin silloin aina ottamaan myös sen särkylääkkeen. Siksi on niin outoa, kun en sitä nyt tarvitsekkaan.

Matkaan mukaan sain myös potilaskortin, jossa kerrotaan, että osallistun lääketutkimukseen. Mietinkin yhtenä päivänä, että jos joskus lääkärissä kysytään, mikä lääke käytössä, niin vastaanko että yhtään kun en tiedä. No vitsi, vitsi. Jos lähtisin ulkomaille, ja joutuisin ottamaan lääkkeet mukaan, saa sitä varten sitten erillisen paperin.

Oli mulla mukana reissussa myös kutimet, mutta en sitten malttanut mitään tehdä. Illalla sitten kutasin sukan, nimesin sen sairaalasukaksi.

Sain hetki sitten puhelun Neosta, että seuraisinko kotona verenpainetta, kun se alapaine on vähän koholla. No minhän seuraan. Verenpaineen kotimittaukseen löytyy hyvä Excel taulukko esim. täältä https://www.dropbox.com/s/dsdbwc2wa0ft8wm/Verenpaineen%20kotiseuranta%207%20vrk.xlsx?dl=0  

Seuraava käynti on sitten ensi maanantaina. Olo edelleen tosi hyvä.

Ny alkoi jänskättää.

Eilen kävin sitten Turussa Neolla. Kaikki arvot olivat ok, joten lääkityksen aloitukseen ei ole mitään estettä. Osallistun siis lääketutkimukseen, joka on kaksoissokkotutkimus. Siinä tutkitaan ofatumumabin tehoa ja turvallisuutta verrattuna teriflunomidiin  aaltomaista MS-tautia sairastavilla potilailla. Näin ollen tiistaina oli sitten viimeinen päivä, kun pistelin Rebifiä. Olen käyttänyt sitä 3,5 vuotta. Onneksi lääke on loppu kotoa, etten vahingossa taas tänään illalla pistele vanhasta tottumuksesta.

 Aulassa vartoaa komea sonni

Maanantaina aloitetaan ja pitää myöntää, että pari astetta on jännitystila noussut. Mutta se jännitysmomentti olisi ihan sama, jos olisi muuten vaihdettu toiseen lääkitykseen. Pysähdyttiin muös syömässä Lahnajärvellä. Pirun hyvä hamppari ja jäätävän paljon ranuja.

Onneksi päästiin kotiin ajoissa, eikä oltu enää liikenteessä Turun motarilla, kun alkoi sankka lumipyry ja peltiä ruttaantui useamman auton verran.

Tänään olen sitten hymyssä suin jynssännyt hellaa ja uunia, pessyt pyykkiä. Jep, en meinaa itsekkään uskoa todeksi. Sain nimittäin taas hyvän muistutuksen siitä, kun ei ole se paras päivä. Lauantai-illalla alkoi jalat särkemään niin kovin, että ei meinannut särkylääke auttaa. Tiistaina taas pyörrytti niin, että meinasi oksennus tulla. Onneksi noita huonoja päiviä ei ole ollut kamalasti pitkään aikaan. Siksi tänään ajattelin, että koska tänään pystyn, sen tänään myös teen, jopa uunin jynssäyksen, hymyssä suin. Tulee taas niitä mökömököpäiviä kuitenkin.

Arjen apuvälineitä

Sus siunatkoon, kun on liukasta.

Kahdesti nilkkani murtaneena, oppii varomaan näitä kelejä.

Tänään kartoitin kotona olevat apuvälineet. Onneksi jotain löytyykin.

Nastat, jotka kiinnitetään kenkiin (kantapään alle) tarranauhoilla – Hyvät, ja ei hyvät.

Hyvät siksi, että nastat nappaavat myös jäähän kiinni.

Ei hyvät siksi, että vähänkään jyrkemmässä mäessä, varsinkin alaspäin tullessa saa silti olla varuillaan, ettei siirry meno perslaskuksi.

Sitten löytyy kyllä keppi, jossa on myös piikki. Sen käyttöä en ole vieläkään oppinut, en kepin, enkä sen piikinkään. Jäämme harjoittelemaan.

Oikeaan ankkaläpsyjalkaan on tuki, joka pitää putoavaa (valahtavaa) jalkaa ojennuksessa. Periaatteessa ihan hyvä, mutta vaatii kengät, jossa on nauhat, johon tuen saa kiinni. Itse olen myös huomannut, että varsinkin portaissa jalan kontrolloiminen on silti tärkeää, tuesta huolimatta, koska itse en ainakaan meinaa älytä nostaa jalkaa tarpeeksi, ettei potkaise portaaseen, ja löydä itseään polviltaan. Kesäksi olenkin suunnitellut sellaista nilkkatukimallia, koska tuo itsellä oleva, ei ole mielestäni kuuman kesän malli.

Jos lähden uhmaamaan kohtaloa jäisille teille kävellen, on ehdoton kauppakärry. Täällä on tarjonta ollut sen verran nuukaa, noiden kuosien ja mallien suhteen, että tuunailin vähän omaani.Kiinnitin etuläpän, jossa on puhelimelle ja tilpehööreille oma tila. Odottelen että jossain kaupassa tulisi vielä vastaan malli, jossa olisi tuossa kärryssä sellainen retkituoli valmiina, niin kuin kalamiesten repussa.

Näillä koitan pärjätä tämän talven liukkaat. Kävely hetkistä on turha haaveilla tällä erää. Sen verran on tuo tasapaino huono. Kovasti koitan kuntoilla täällä kotona. Ajatuksen tasolla sitäkin paljon enemmän, kuin käytännössä.

Huomenna kohti Turkua. Osallistun lääketutkimukseen, jos kaikki kokeet ovat ok. Käytössä lääkityksenä tällä hetkellä Rebif, joka siis vaihtuu, jos lääkäri on sitä mieltä, että estettä ei ole.