Matkaan käy, kellonsiirrosta huolimatta.

Tänään oli käynti Turuus  lääketutkimuksen tiimoilta. Juu, kellojen siirron jälkeen, toinen silmä sojotti itään, toinen länteen. Matkaa on kuitenkin sen verran(noin tunti ja vartti), että olin jopa herännyt, kun päästiin Neon pihaan. Se kuka väittää, että kellojen siirto ei vaikuta, ei ole nähnyt tätä tyyppiä ja vaikutusta mun aamuun.

Tämän päivän ohjelma, oli aika samanlainen, kuin edelliskerrat, muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta.

Tapasin uuden lääkärin, tuuraavat tarvittaessa toisiaan. Käytiin läpi menneitä viikkoja. Kaikkihan on mennyt oikein hyvin, lukuun ottamatta viime viikkoa, joskin ei siinäkään mitään maata mullistavaa tapahtunut. Joku tauti yritti sinnikkäästi tehdä tuloaan koko viikon alun ja olo oli jonnin verran voipunut.

Lauantaina olin jo mielestäni hyvässä kunnossa ja suuntasin yhden taidenäyttelyn avajaisiin, jonne menin menomatkan autolla. Takaisin päätin kävellä, kun matkakin on niin lyhyt. No lyhyt, mutta ei sitten kroppani tai paremminkin oikean koipeni mielestä sinä päivänä. Puolitoista kilometriä kotiin ja jalka päätti lopettaa yhteistyön siinä vaiheessa, kun kotitalo jo näkyi. Keppiä en tietenkään ollut mukaan ottanut ja sopivaa istumapaikkaakaan ei ollut. Pääsin kuitenkin kotiin, hiljaa päässäni sadatellessa, että milloin opin, että sen taitettavan kepin voi ottaa laukkuun mukaan. Ei tarvitsisi niin paljon niitä ärräpäitä päästellä, kun vähän varautuisi. Sunnuntai menikin sitten maatessa.

Mutta joo, muutenhan olen ollut oikein ”aktiivinen”, eli jaksanut tehdä kaikkea ulkoilusta kotitöihin, siinä sivussa vielä käsitöitäkin.

Olimme lääkärin kanssa samaa mieltä, että kaik on mennyt oikein hyvin. Sitten otettiin verenpainetta, painoa ja verikokeita. Pistin itse ”kuukauden piikin” (eli pistän vain kerran kk) ja jäätiin odottamaan tunti, ettei tule mitään sivuoireita.

Sitten tulikin se päivän kohokohta. Sain kassin, johon pakataan kaikki 2 kk lääkkeet, kun livenä ei tarvitse kahteen kuukauteen mennä Neoon. Kassista tuli kyllä heti mieleen joku pommimies, oli sen verran vaikuttavat merkinnät siinä kassin sivussa. Josko ne eivät varmaan niin näkyvällä kassilla, liikkuisi ihmisten joukossa.

Päivän paras oli kuitenkin se, kun laukkuun oli laitettu lääkkeet+ kaksi raskaustestiä. Ohjeistuksena oli, että kerran kk pitää raskaustesti tehdä..Hetken oli hämmentynyt hiljaisuus, kun sanoin, että mahtaa olla miehelle selitettävää autossa, mihin tarkoitukseen ne ovat. – Sanot vain miehelle, että nämä kuuluvat tähän tutkimukseen ja raskaustestin tekeminen on yksi osa sitä…Vastasin, että niin,niin, mutta kun mulle on tehty sterilisaatio yli 20 vuotta sitten.. Ai hitsi, ole hihitellyt kotimatkan raskaustestejä. En siis saanut raskaustestejä mukaani, mutta olen mielessäni naureskellut, että olisi lapset olleet ihmeissään, kun mummin kaapit on raskaustestejä pullollaan, kun tietävät kuitenkin sterilisaatiosta.

Kotimatkalla kun mies tutkaili kassia tuumasi, että mahtaakohan hänen ajokortti riittää tähän vaarallisen aineen kuljetukseen. On sen verran tymäkkää tavaraa autossa.

Nyt olisi taas virtaa täynnä, mutta aurinko on mennyt tuonne pilvien taakse piiloon, eikä se kamala tuulikaan ole vielä hellittänyt.

Ostin muutama päivä sitten pääsiäiseen askartelutarvikkeita. Kudon ja virkkaan mielelläni, mutta sellainen pikku näprääminen ei ole enää mielekästä. Täytyy koittaa etsiä netin syövereistä jotain ronskimmalla kädellä tehtyjä pääsiäisaskarteluja.

Viime vuonna yllätin lapsenlapset maalaamalla naamani. Siinä olivat kyllä lapset, niin kuin mieheni hieman hämillään. Eli ehkä tänä vuonna jotain muuta.

Hahhaa, älkää pelästykö, en normisti kulje näin "laittautuneena"

Mitä tänään tehtäisiin?

Joku tauti yrittää tehdä tuloaan. On yrittänyt jo eilisestä asti.

Mulla se kyllä jaksamiseen ja tekemiseen vaikuttaa välittömästi.

Niinpä olen nukkunut sellaiset ruhtinaalliset yli 12 tunnin yöunet putkeen, mikä tietenkin tekee olon vielä enemmän pöllämystyneeksi.

Parvekkeella on vanhat callunat ja olen jo sunnuntai-iltana käynyt tuosta Cittarista hakemassa purkkeihin pikkunarsissit. eli kiinnosti tai ei, on ne pakko laittaa tuonne ulos.

 


Sain kuin sainkin homman tehtyä. Käväisin sisällä ja ajattelin vieväni heti ulkoroskikseen roskat ja roippeet, jotka kyseisestä hommasta tuli.. Hämmästys oli suuri, kun palasin parvekkeelle. Räntää ja lunta satoi urakalla. Aina yhtä yllättävä Suomen kevät.

 

Olen jättänyt työvoimatoimistoon soittopyynnön, joten olen nyt kulkenut puhelin kourassa edes takaisin pitkin kämppää. Eli aina kun pääsen partsille muistan, että puhelin on sisällä, tai sitten toisinpäin. Ei ole puhelua vielä tullut. Harmittaa vietävästi, kun tiedoissani ei lue, että pystyn tekemään vain osa-aika töitä, tuon eläkkeen takia. Sain tässä jonkin aika sitten soiton kotiin, jossa tarjottiin töitä. Työt olisivat olleet kuitenkin täysillä tunneilla. Olen liiton päivärahalla tällä hetkellä ja TE-toimiston sivuilla pitää ruksia se kohta, jossa ilmoitetaan valmius kokoaikaisiin töihin. Tämä on ehtona, että saa työmarkkinatukea. Silti olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Ruksi on siltikin laitettava kohtaan kokoaikatöihin valmis..Ei taas pieni ihminen ymmärrä. Siellä on joku lisäkohta olemassa, jossa ilmoitetaan se osaeläke, mitä itse en tietenkään pysty sinne laittamaan. Toivon, että se TE-toimisto sen pystyy nyt sinne määrittelemään.

Kaivoin itselleni pienen vihon, johon kirjoitan muistiin, että ei ole ollut parhaat päivät meneillään. Olen sitä mieltä, että johtuu jostain taudista. Vihko siksi, että muistan sitten ensiviikolla Turussa mainita asiasta. Toki sinne saa ottaa yhteyttä, jos itsestä siltä tuntuu, mutta minusta se on nyt turhaa. Täälläpäin jyllää jos jonkin laista tautia, joten ihme että on näinkin vähällä selvinnyt.

Päivän lisäbonuksena on tuo ovella juokseminen, siis ulko-ovella. En muistanutkaan, kuinka hauskaa on kerrostalossa asuminen alimmassa kerroksessa. Alin kerros mulle hyvä, jos tulee niitä huonompia päiviä. Lapset on virikkeitä vailla näin kevään lähestyessä, joten ovat kaivaneet vanhan hauskan leikin itselleen, ovikellojen pimputtelun. Eli kyllä se kuntokin kasvaa täällä sisätiloissa.

Jos huomen taas uuteen päivään räväkämmin, ny ei jaksa.

Rajojen kokeilua!

Olen nyt reippaillut maanantaina ja tiistaina. Sillä lopputulemalla, että piru kun on jalkojen lihakset kipiät, MUTTA hyvällä tavalla. Täällä Lohjalla ovat tiet olleet niin sulat, että on päässyt ongelmitta kävelemään muutaman päivän. Liika innostus ja ei niin hyvässä kunnossa olevat lihakset laittavat hanttiin ”yltiöpäistä” puuhailua. Tänään pidin sitten lepopäivän kävelystä, tietenkin juuri sinä päivänä, kun se aurinko paistoi täydeltä terältä.

Maanantaina käytiin taas Turussa Neolla. Päivä meni jotakuinkin samalla tavalla kuin ed. maanantai. Verikokeet, pistos, tunnin odotus, jonka jälkeen kotiin. Verenpainelääkkeitä olen syönyt sen yhden viikon, puolikkaalla annoksella. Paineet ovat pudonneet niin hyvin, että ei nostetakkaan kokonaiseen, vaan jatketaan puolikkaalla ja katsotaan miten homma etenee. Painoa olen kerännyt itselleni yllättäin 3kg huomaamatta. Yritin miehelle sanoa, että se on varmaan merkki siittä, että lihakset kasvaa, kun jumppaa ja ulkoilee 😜 Tarina ei mennyt läpi, vaikka yritin. Ehkä sitten katson taas tarkemmin, mitä laitan suuhun. Väittävät, että se lihottaa. Seuraavan kerran Turkuun kuun lopussa. Sitten on suoritettu tämä tiivis osio.

Ei ollut matkalla lunta Salon kohdillakaan, tai aika niukasti.

Turussakin paistoi aurinko.

Matkalla kotiin Turusta, pysähdyimme kirpparille. Isolla kirpparilla kiertely, käy sekin jumpasta. Miehen kanssa sinne meneminen vaatii vielä hyviä puhujan lahjoja, kun joutuu selittämään, miksi meidän perhe tarvitsee juuri tämän kipon. Niin kuin taas tällä reissulla kävi. Olen innostunut taas mariskooleista, mutta niiden ei tarvitse olla aitoja. Tämä iso skooli, mistä ei voi tietenkään edes käyttää mariskooli nimeä, huusi sieltä kirpparipöydältä mun nimeä. Mies sanoi, että ei se ole mariskooli, sen nyt huomaa jokainen…Juu, ei ole, mutta pirun nätti kukkapurkki.💋

Mitä sitten tehdä, kun ei tänään harrasteta kävelyäkään.

Työtön, osatyökyvyttömyyseläkkeellä oleva laittaa työhakuja kaikkiin mahdollisiin paikkoihin. Työstä käy sekin. Viimeviikolla tuli sellainen oikea bingo fiilis, kun kotiin soitettiin ja tarjottiin työpaikkaa. Harmi, että en pysty enää tekemään täysillä työtunneilla töitä. Mutta kyllähän se toi lisä draivia taas siihen työnhakuun, vaikka tämä homma nyt ei natsannutkaan. Ehkä sitten seuraava

Neuroliitolta tuli s.postia tänään. Tämä kyllä kiinnostaisi:

Turun tietopäivä

Tietopäivässä saat lisätietoa itsehoidon merkityksestä kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin näkökulmasta. Asiantuntijapuheenvuorot johdattavat päivän teemoihin ja keskustelujen kautta on mahdollisuus kokemusten jakamiseen. Tietopäivä on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Päivä on suunnattu jo hiemaan pidempään sairastaneille.

Ajankohta

6.5.2017 10:00 – 6.5.2017 16:00

Paikka

Lounais-Suomen neuroyhdistys, Itäinen Pitkäkatu 68, Turku

Tapahtumaluokka

Tapahtuma

Päivän puheenvuorojen teemoja ovat mm.

• Uupuminen ja kognitiiviset oireet - keinoja jaksamiseen
• Ravitsemuksen merkitys
• Ajankohtaista sosiaaliturvasta ja kuntoutuksesta

Myös läheiset ovat tervetulleita tilaisuuteen. Tarjolla on kevyt lounas ja iltapäivällä kahvi/teetarjoilu. Tilaisuus on maksuton.

Valokuvaus

Tänään oli niin hieno ilma, että päätin lähteä ulkoilemaan ja kokeilemaan kuinka pitkän matkan jaksan noin inhimillisesti kävellä. Kamalasti ei näyttänyt jäätikköäkään olevan.

Valokuvaus on silleen mukava harrastus, että samalla, kun rauhallisesti kävelee, niin voi kuvailla kaikkea, mitä sattuu näkymään.

Välillä menen Porlaan ja kuvaan lintuja, tai sitten kasveja, tai sitten kaikkea mitä sattuu tielle osumaan. Toisinaan päätän kun lähden, että kuvaankin ovia, tai ikkunoita. Miltä nyt itsestä milloinkin tuntuu. Mulla on järkkärikamera jonka käyttöä harjoittelen, mutta tän päivän puhelimillakin saa loistavia kuvia. Välillä kuitenkin siis lähden erikseen kameran kanssa liikenteeseen.

Alkuperäinen suunnitelma oli lähteä Lohjan museolle katsomaan Arabian kahvikuppinäyttelyä. Hö, se olikin jo päättynyt 5.3!!! Miten se aika menee niin äkkiä. Meiltä on kuitenkin museolle lyhyt matka, joten lähdin kuitenkin sinne kävelemään. Ajattelin, että kuvailen sitten ulkona.

Tykkään tästä kameralaukusta, kun voin pohjaan laittaa taiteltavan kävelykepin matkalle mukaan. Sehän on oikeasti jalustan paikka, mutta mulla usein nykyään keppi siellä mukana varmuudeksi. Varsinkin, jos lähden yksin kävellen liikenteeseen.

Meiltä ei ole Lohjan museolle kuin kilometri matkaa. Kuvattavaa, pelkästään ulkona riittää, kun kuvaa kaikkea mahdollista. Nämä kuvat ovat matkanvarrelta. Ensimmäisessä kuvassa on kerrostalon kivijalkaa.

Tämä museon sisääntulosta.

Tämä on aivan ihastuttava "mökki"

Niitä ikkunoita ja ovia.

Lukko, Vanhaa puunsyytä.

Takaisin tulessa kävelin Lohjan Pyhän Laurin kirkon kautta. Nyt en viitsinyt mennä sisälle kuvaamaan, mutta kirkkohan on aivan upea myös sisäpuolelta. 

Nämä sisäpuolelta otetut kuvat eivät ole tänään kuvattu.

Laurentius salin viereisessä puistossa on patsas nimeltään kaverukset.

Harmitti, kun joku oli patsaan pojalle tunkenut paperia suuhun, mutta mun tasapainolla ei kyllä kiivetty sitä pois ottamaan (patsas on kaksi metriä korkea). Sunnuntaipäivä ja meitsin tuuri, niin kai poliisit olisi tulleet korjaamaan mut talteen.

Kävelin lukion kautta kotiin. Voi sitä kuvailla pelkkiä lumimöykkyjäkin.

Lenkki kaikkine mun haahuuluineen oli 3,5km, jeeee, tää tuulettaa täällä. Palautuminen lenkistä oli nopeampaa, kuin uskoinkaa. Yleensä makaan loppupäivän sohvaperunana. Oikea jalka ehkä lopussa muistutti olemassaolostaan, mutta pysyi kuitenkin mielestäni hyvin mukana. Nyt kun nuo ilmat alkavat paranemaan, pääsee taas ulos kävelemään, jeeeee

Mukana kerho toiminnassa

Toimin toisena kerhovetäjänä Hiidenseudun Neuroissa.

Laitan tämän kerhon seuraavan kokoontumisilmoituksen myös tänne, jos joku kiinnostuu.

Hiidenseudun Neurot on MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien ja läheisten vertaistukiryhmä, joka kutsuu mukaan toimintaansa koko Lohjan, Vihdin, Karkkilan ja lähikuntien muodostamalta Hiidenseudulta.

Kerhossa rupattelemme ajankohtaisista asioista, käymme yhdessä esim. teatterissa, elokuvissa ja kutsumme ulkopuolisia vierailijoita. Uudet jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita mukaan tutustumaan toimintaamme ja tapaamaan muita jäseniä.

Kerhon vetäjinä toimivat Piitu ja Eeva.Tule paikan päälle tai soittele kerhon vetäjille. Tervetulleita ovat kaikki sairastavat, omaiset, ystävät tai sairaudesta kiinnostuneet. Kerhotoiminta on mukava tapa tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia ja heidän omaisiaan.

TAPAAMISPAIKKAA ON VAIHDETTU, Jatkossa tapaamiset Lohjan Apuomenassa, Suurlohjankatu 21-23, 08100 Lohja

Kevään 2017 tapaamiset (kaikki Apuomenassa)

Tammikuu SUNNUNTAI 29.1.2017 kello 14.00–16.00

Helmikuu SUNNUNTAI 26.2.2017 kello 14.00–16.00

Maaliskuu SUNNUNTAI 26.3.2017 kello 14.00–16.00 - peruutettu

Huhtikuu SUNNUNTAI 2.4.2017 kello 14.00–16.00 Annika Ingves Neuroliitosta vieraana luennoimassa kuntoutuksesta

Toukokuu SUNNUNTAI 28.5.2017 kello 14.00–16.00

Tervetuloa tutustumaan toimintaan ja mukaan saamaan vertaistukea tai vaikka vaan kahvittelemaan!Yhteyshenkilöt Piia "Piitu" Lehto, p. 041 471 5002, Eeva Ristseppä p. 040 523 8931 tai hiidenseudun.neurot@gmail.com.

Meillä on oma Facebook-ryhmä Hiidenseudun Neurot, johon voit laittaa pyynnön liittämisestä ryhmään.

Seuraa myös paikallislehtien järjestöpalstoja: Länsi-Uusimaa, Ilta-Lohja, Ykkös-Lohja, Vihdin Uutiset, Karkkilalainen ja Karkkilan Tienoo!

Muija kuntoon!

Huristeltiin kauniissa aamussa Turkuun Neoon. Aivan kevät fiilis.

En vieläkään mahda uskoa millainen viikko on ollut takana. Olen tehnyt niin paljon kaikkea, mitä en yleensä jaksa aina yhteen päivään sisällyttää. Aamulla ei ole paikat niin jäykkänä kuin yleensä on ollut. Mitään ikäviä sivuvaikutuksia ei ole nyt uudesta lääkkeestä tullut (koputtaa samalla puuta) Sillä, kumpaa lääkettä saan, ei ole merkitystä käytännössä, koska olo on ollut tosi hyvä. Naureskelinkin, että mieheni jo ehdotti vanhaan lääkkeeseen palaamista, kun muija menee minkä kerkee (no, heh, heh) Ainakin talossa on toinenkin todistaja, että virtaa on riittänyt. Eli se Rebif on vaikuttanut enemmän kuin uskoinkaan.

Viikon olen mittaillut verenpainetta aamuin/illoin. Itse myös totesin, että kohollahan ne on.  Tänään sen sitten lääkärikin totesi ja ehdotti verenpainelääkityksen aloittamista. No totta kai aloitetaan, kun se siltä nyt näyttää. Sain tuollaista Candemox 16mg:a, ja seurataan miten akan käy. Jos se ei tuota toivottua tulosta, niin vaihdetaan sitten toiseen merkkiin, mutta tällä nyt lähdetään alkuun. Eli jatkan verenpaineen mittausta aamuin/illoin.

Tällä mennään

Sitten otettiin verikoetta, annettiin taas piikki (jatkossa en itse piikitä kuin kerran kk, syön niitä kapseleita joka päivä)  odoteltiin tunti, että ei tule mitään reaktiota.

Siinä sitten pälpättelin tunnin kaikkea maan ja taivaan väliltä.

Mahtaa ne siellä Neuro Neolla ajatella/toivoa, että sellainen vähemmän räpättävä tyyppi voisi olla ihan kiva.

Tuohon MS- lääketutkimukseen olen itse hakenut Avain lehdessä olleen ilmoituksen innoittamana. Se tutkimus, johon silloin potilaita haettiin, ei osunut minuun kohderyhmänä. Olivat myöhemmin uudestaan yhteydessä tämän tutkimuksen tiimoilta, että olisiko minulla vielä kiinnostusta osallistua. Ja sillä tiellä nyt ollaan. Mulle tästä ei ole ollut kuin hyötyä, (viikko uutta lääkitystä takana) saatiin tuo kohonnut verenpainekin seurantaan. Joulukuussa mulle lääkärissä sanottiin, että onko ollut korkeaa verenpainetta, mutta arveltiin, että voi johtua influenssasta ja kuumeesta jota silloin podin. 

Avain lehti 5/2016

Tämä ei ole se tutkimus johon osallistun. Vaan osallistun tutkimukseen, jossa tutkimuksen tavoitteena on selvittää vähentääkö ofatumumabi pahenemisvaiheita (relapseja) aaltomaisen MS-taudin hoidossa teriflumomidiin verrattuna ja onko se turvallinen.

MS-tauti on pitkäaikaus sairaus, jossa elimistön immuunipuolustusjärjestelmä vaurioittaa keskushermostossa hermojen ympärillä olevaa suojaavaa peitettä (myeliiniä). Vahingoittunut myeliini ei kuljeta aivojen lähettämiä viestejä yhtä hyvin kuin vaurioitumaton myeliini, eli hermot eivät toimi enään asianmukaisesti. Aaltomaisessa MS-taudissa taudinkuvaan liittyvät toistuvat taudin pahenemisjaksot eli relapsit. Tähän tutkimukseen johon osallistun, osallistuminen kestää enimmillään noin 3,5 vuotta. Käyntikertoja yhteensä noin 19 kpl. Eli viikon päästä huristelemme Turkuun, sitten olisi tämä tiiviimpi osio tästä hommasta ohi.

Kotimatkalla ei pitänyt pysähtyä Lahnajärvelle. Äijän pirskale alkoi miettimään ääneen, että kuinka hyviä ne katkarapuleivät siellä on. Sieltä me sitten löysimme itsemme niitä puputtamassa. Kyllähän se vaan niin hyvää onkin.

Katkarapuleipää

Mahtava ilma Lahnajärvellä

Siitähän heti pamahti mieleen.. Ajattelin pistää parempaan vauhtiin kuntoilun/jumppailun. Tammikuussa aloittelin kotona jumppaamisen, kun ei tuolla ulkona uskalla liukastella. Nyt ajattelin jatkaa vähän isommalla vaihteella sitäkin osiota. Kotona se homma toisinaan on enemmän kuin tylsää, joten olen koittanut eri päiville, eri vaihtoehtoja, tietenkin jaksamisen mukaan. Mutta siittä myöhemmin.