Kiitos palautteesta, se on aina paikallaan. Blogi on siis
hyvin epätieteellinen. Tarkoitus ei ole käydä läpi eri hoitomuotoja ja taudin
kuvia. Eli käydään vaan tätä omaa elämää läpi. MS-tauti(Mäsä) on sairaus, jossa
ei ole kahta samanlaista potilasta. Siksi oireisto on myös hyvin moninainen.
Kerron nyt kuitenkin pyynnöstä, miten se itsellä todettiin ja miten tähän
päivään on tultu.
2004 itsellä ensimmäinen oire tuli näköhermontulehduksena. Itsellä
oli ikää 34, lapset asuivat kotona ja kävin töissä. Eli yhtenä toukokuisena sunnuntaiaamuna
heräsin ja oikea silmä oli melkein sokea. Asuin silloin Karkkilassa ja sain
lähetteen Meilahden silmäpolille. Homma oli aika äkkiä siellä selvä.
Silmälääkäri laittoi kuvaruudun huoneen kulmaan palamaan ja kysyi mikä tämä ensimmäinen
kirjain on? – Vastasin, että näen valopilkun huoneen kulmassa, mutta jos siinä
on jotain kirjaimia, en näe niistä ensimmäistäkään. Näin ollen ei tehty
värinäkötestiäkään, vaan siirrettiin silmäpolin osastolle ja aloitettiin samoin
tein pulssi (kortisoni tiputetaan suoraan suoneen kolmena peräkkäisenä päivänä)
Maanantaina silmäpolilla lääkäri kertoi, että en ole periaatteessa silmäpolin
asiakas, vaan kuulun neuron puolelle. Kertoi, että kun pääsen pulssihoidon
jälkeen kotiin, tulee kutsu Meilahden neurologian osastolle. Kysyi samalla,
että tiedänkö mikä on MS-tauti.
Meilahdessa magneettikuvien tulos oli neljä demy-plakkia, ja
likvor lgG-indeksi 0.72(selkäydinpunktio) arvo oli lievästi koholla, mutta ei
ylittänyt MS-taudin raja-arvoa, jolloin sairaus olisi diagnosoitu.
Borreliavasta-aineet negatiiviset. ACE normaali(sarkoidoosi)
Silloin meikussa
neuro kyllä kertoi, että joskus ihmisellä voi olla tällaisia harvinaisia
näköhermontulehduksia. Muuten sitä ei tavata kuin MS-taudissa. Pulssi kuitenkin
toimi minuun hyvin ja näkö palautui melkein sokeasta lähelle samaa tasoa, mitä
se oli ennen tulehdusta. Tämä siis 2004.
2007 n.tulehdus uusiutui, johon sain taas pulssin. Muita
MS-tautiin viittaavia oireita ei ollut. Elämä jatkui ja kävin säännöllisen
epäsäännöllisesti magneettikuvissa ja neurolla.
2011 olin pidemmällä sairauslomalla (2kk) Työterveys lähetti
Lohjalle sairaalaan nimikkeellä vasemman käden heikkous, puutuminen ja
aivoveritulpan pois sulku.
2012 tehtiin taas magneetti. Tällöin oli yksittäisiä kirkassingnaalimuutoksia,
jotka muutoin olivat pysyneet ennallaan, oikealle oli tullut yksi uusi(plakki)
Tällöin löydökset ilmoitettiin puhelimella ja neuro kovasti kyseli vointia ja
oireistoa. Itse vakuuttelin kaiken olevan ok. Tänä samana vuonna onnistuin
murtamaan nilkan jo toisen kerran samasta kohtaa ja vakuuttelin jalan
tunnottomuuden ja puutuneisuuden johtuvan tästä asiasta. Varsinkin, kun nilkka
leikattiin ja toinen ruuveista oli jäänyt liian pitkäksi ja hankasi jännettä.
Kaksi ruuvia poistettiin ja odotin tilanteen sillä korjaantuvan.
Vuoden aikana sitten tilanne muuttui vieläkin oleellisemmin.
Vaan, ihminen pystyy helposti itseään huijaamaan. Kroppa ei huijaa.
Voimattomuus lisääntyi. Työni oli hyvinkin fyysistä. Väsymys työpäivän jälkeen
oli valtava(fatiikki). Silti itse olin sitä mieltä, että mulla kaikki oireet
johtuvat työstä ja sen aiheuttamasta niska/selkä oireista. Lämpö alkoi
vaikuttamaan olotilaan vastenmielisesti.
2013 kävin taas magneetissa, ennen neuron käyntiä. Jotenkin
tiesin jo ennen sitä neuron aikaa, että on pakko tunnustaa itsellekin asian
laita. Vuodesta 2004 asti, lääkärin papereissa oli aina lukenut MS-tauti
epäily. Eli aikaa oli asian käsittelyyn. 2013 magneettikuvissa näkyi
kaulaytimessä singnaalivoimistuma, joka näkyi jo 2012 kuvissa.
Lisäksi oli joku pieni voimistuma kaulaytimessä C II/III
nikamavälin korkeudella.
Oireet jotka olivat vaan lisääntyneet vuoden aikana
kertoivat omaa kieltää. Joten sain dg:n MS-tauti 9/2013 ja aloitin lääkityksen
Rebifillä. Itsellä lääkitykseen totuttautuminen vei kaiken kaikkiaan puoli
vuotta. Samalla aloitin 1/2014 uudelleen kouluttautumisen, koska vanhaan
ammattiin en olisi pystynyt enää palaamaan(Market-vastaava) Rebifiä pistin
kolme kertaa viikossa. Sivuoireita (influenssan kaltaisia oireita, jalkasärkyä
ja jäykkyyttä) oli koko käytön ajan. Pahiksia on ollut vielä kaksi kertaa
lääkityksen aloittamisen jälkeen. 2/2015, opiskelun loppusuoralla, johon sain
pulssin. Viime vuoden loppupuolella, johon sain pulssin 11/2016 Itsehän voin sanoa,
että hyvinhän tämä on mennyt. Sairastan siis remittoivaa-relapsoivaa MS-tautia.
MS-taudin ilmenemismuotojahan on neljä. Ja kaikkiin muotoihin ei ole olemassa
lääkitystä. Lääkityshän sinällään ei paranna, koska tätä sairautta ei pysty
parantamaan. Mutta lääkityksellä on pystytty estämään/lieventämään
pahenemisvaiheita, jotka taas pahimmillaan eivät palaudu, vaan jäävät olemassa
olevaksi riesaksi. Myös lääkevaihtoehtoja on nykyään useampia. Laitan tuohon
loppuun linkin, missä saa paremmin selvää lääkityksestä, sairaudesta ja niin poispäin.
Siis miksi voin sanoa, että hyvinhän tämä on mennyt?
Toisilla dg:n saamiseen voi mennä useampi vuosi. Ms-taudissa on niin moninaisia
oireita, että ne sopivat hyvinkin moneen sairauteen. Itsellähän oli aika
selvää, kun tuli tuo näköhermontulehdus.
Miksi sitä diagnoosia ei tehty ennen tuota 2013 vuotta, vaikka
ensimmäiset plakit (leesiot) näkyivät jo silloin 2004?
Eihän mun toimintakyvyssä ollut mitään moitittavaa.
Käypähoitosuosituskin on muuttunut näinä vuosina, silloin ennen dg:n saamiseen
tarvittiin kaksi oiretta tietyn aikavälin aikana. Dg:n saaminen ei tietenkään parannusta
tähän tautiin tuo. Mutta saa lääkityksen (riippuen taudin muodosta) Itsehän
olen opiskelun jälkeen(valmistuin 5/2015) jäänyt osa-työkyvyttömyyseläkkeelle
6/2015. Työttömäksi jäin 9/2015.
2015 lopussa oli vielä muutto Lohjalle. Ratkaisuun olen
ollut hyvin tyytyväinen. Täällä pääsin puolen vuoden työkokeiluun kirjastolla,
joka päättyi 1/2017.
Siinä MS-tie tähän päivään, ei niin lyhkäisessä versiossa,
mutta pääkohdat kerrottuna.
Tuota kun lukee, niin suoraviivaisesti on menty eteenpäin,
mutta lievillä oireilla.
Rebifin olen lopettanut heti alkuvuodesta. Hain/pääsin
mukaan lääketutkimukseen. Lääketutkimuksen tavoitteena on selvittää vähentääkö.ofatumumabi
pahenemisvaiheita(relapseja) aaltomaisen MS-taudin hoidossa teriflunomidiin
verrattuna ja onko se turvallinen.
Ofatumumabi annetaan ihonalaisena pistoksena (kerran kk)
teriflunomidi otetaan kapselina suun kautta (joka päivä) Vain toinen saaduista
lääkemuodoista sisältää varsinaista vaikuttavaa ainetta ja toinen sisältää
varsinaista lääkettä muistuttavaa lumelääkettä. Kukaan tutkimukseen osallistuva
ei siis saa pelkkää lumelääkettä.
Niin tai näin, eli kumpa noista lääkkeistä nyt on mulle
napsahtanut, on olo ollut parempi, kuin Rebifin käytön aikana. Toki on niitä
huonoja päiviäkin ollut muutama, mutta itse olen kokenut saavani tästä
tutkimuksesta enemmän hyötyä.
-Piitu
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti